Roma, 4 giu. (askanews) – Appuntamenti con specialisti e servizi sociali, date da tenere a mente, dubbi sui percorsi di cura e socio-assistenziali, scarsa conoscenza dei servizi offerti, moltissime e diverse figure di riferimento, e ore di macchina per gli spostamenti, spesso in luoghi lontani e con orari non compatibili o con la vita quotidiana o programmati al di là delle proprie esigenze. Insomma, la vita del paziente metabolico e della sua famiglia, già provata duramente dalla malattia, è molto, troppo difficile. Molto più di altri malati, infatti, i pazienti metabolici rari hanno bisogni di welfare e di cura complessi, che richiederebbero invece una visione olistica delle situazioni di fragilità, interventi fatti su misura sulle esigenze del paziente e della sua famiglia, e la capacità di coordinare una pluralità di fonti di aiuto e di servizi. Insomma, servirebbe un…segretario personale, ma con competenze professionali specifiche! Ecco dunque il nuovo progetto sostenuto da Aismme, che ha introdotto nel Centro Regionale di Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie di Verona la figura dell'”Infermiere Case Manager”, un professionista dedicato che affianca pazienti e famiglie nel loro percorso di cura e di vita diventando la figura di riferimento unica per il paziente, i familiari e caregiver e gli operatori sanitari e sociali. “Insieme ai medici del Centro, ci siamo chieste come dare risposte alle esigenze non solo di cura ma anche socio assistenziali di pazienti così complessi come quelli metabolici – spiega Cristina Vallotto, presidente di Aismme – Abbiamo capito come fosse necessario non solo personalizzare il percorso e definire un piano individuale di assistenza ma anche mettere le famiglie o i pazienti nella condizione di conoscere e di avere accesso a tutti i servizi e le risorse a cui hanno diritto e accompagnarle nella ‘navigazione’ tra servizi sociali, sanitari, educativi, abitativi e di collocamento, ma anche quelli offerti dall’Associazione. Tutti allo stesso modo importanti ai fini dell’inclusione sociale e della qualità di vita delle persone affette da Malattie Metaboliche Ereditarie”. Insomma, l’idea era quella di intervenire in modo concreto sull’intero ecosistema del malato metabolico, di inquadrare le situazioni di fragilità di questi pazienti e famiglie in un’ottica multifattoriale e nel suo insieme, che è un insieme complesso, cercando di evitare loro disagio e marginalità, guardandole però con un “occhio” esperto e preparato. Occorreva, dunque, una figura professionale dedicata, che si occupasse di tutte le esigenze della persona assistita, evitando quella presa in carico frammentata, inefficace e antieconomica, che spesso porta le famiglie dei piccoli pazienti e i pazienti adulti a sentirsi rimbalzate fra un servizio e l’altro. Creando, quindi, un processo assistenziale personalizzato, tarato sul singolo paziente, da seguire in tutte le fasi: dalla diagnosi, alla presa in carico clinica, dai vari trattamenti dieto-terapeutici e farmacologici ai percorsi riabilitativi, fino alla dimissione agevolando il rientro al domicilio. (Segue).(Segue)
- 27 luglio 2024