54% dei malati e 30% dei familiari lasciano o perdono il lavoro
Mieloma multiplo, AIL: 10mila euro costi per pazienti e caregiver
Roma, 15 nov. (askanews) – Seconda neoplasia ematologica per incidenza, il Mieloma Multiplo non ha solo un impatto negativo a livello fisico e psicologico su chi ne e’ colpito ma porta con se’ riflessi economici che condizionano la vita dei pazienti e dei caregiver che ogni anno si trovano ad affrontare spese per circa 10mila euro. Il dato emerge dall’indagine “Viaggio nei costi accessori sostenuti da pazienti e caregiver di Mieloma Multiplo” promossa da AIL – Associazione Italiana contro leucemie, linfomi e mieloma – in collaborazione con EMN Research Italy e il CEIS dell’Universita’ di Roma Tor Vergata.
“Noi oggi con il nostro sistema sanitario universalistico – dichiara ad askanews Giuseppe Toro, presidente nazionale AIL – riusciamo a guarire le persone, a curarle. In particolare la patologia di cui oggi ci occupiamo, il mieloma, ha fatto passi da gigante: oggi di mieloma si guarisce, migliaia di pazienti sono in una situazione di cronicita’. Il problema sono i costi che affronta il paziente per poter affrontare la malattia. Un dato molto critico che abbiamo voluto affrontare in maniera scientifica anche per dare sempre piu’ elementi ai politici, a chi deve occuparsi di questi problemi”.
In Italia si stimano 6.000 nuovi casi l’anno di Mieloma multiplo, una patologia che ha un impatto pesante sulla vita quotidiana dei pazienti a causa del dolore e delle complicanze associate. Problemi a cui si sommano gli aspetti economici legati ai costi diretti e indiretti stimati in media dall’indagine in 10mila euro annui, che sfiorano i 12mila euro per i pazienti in eta’ lavorativa e scendono invece per gli anziani.
“Dal punto di vista dei costi diretti sanitari – spiega Francesco Saverio Mennini, direttore EETHA-CEIS, Universita’ di Roma Tor Vergata – abbiamo una spesa media che supera abbondantemente i 2.000 euro per paziente; per quanto riguarda invece i costi indiretti il peso economico, come in parte ci aspettavamo, e’ risultato essere molto importante: in media c’e’ una spesa superiore agli 8.000 euro per paziente. Ma il dato piu’ importante e’ quello relativo all’abbandono o alla perdita del posto di lavoro che nel 54% ha riguardato i pazienti e nel 30% circa ha riguardato i caregiver.
Quindi il messaggio ai decisori e’ di cercare di intervenire in maniera precoce, effettuare diagnosi precoce, trattamento precoce con le tecnologie e i trattamenti piu’ efficaci che possano garantire quindi una riduzione della disabilita’ di questi pazienti in maniera tale che innanzitutto non possano perdere il posto di lavoro e quindi mantenere una produttivita’ che sia in linea con le aspettative anche generali del Paese”.
Occorre dunque intervenire sul fronte delle politiche sociali per cercare di mitigare l’emorragia di risorse. “Le soluzioni – indica il presidente dell’AIL – sono la possibilita’ di sostenere questi malati intanto nel momento della malattia, dando possibilita’ di spostamento, sostegni con gli alloggi e i trasporti ma soprattutto trattare queste malattie come situazioni invalidanti in modo da poter dare sostegni a questo tipo di pazienti”.
Di positivo dalla ricerca emerge che il 52% dei pazienti riesce a curarsi nel Centro di riferimento vicino alla propria residenza, senza dover “migrare” in un’altra Regione.
