Salute, sabato 30 novembre convegno annuale LIRH su neurologia e genetica

Roma, 27 nov. (askanews) – Sabato 30 novembre, dalle ore 9 alle ore 16, avrà luogo a Roma (Centro Congressi Roma Eventi – Piazza della Pilotta, 4) il Convegno annuale organizzato dalla Fondazione LIRH (Lega Italiana Ricerca di Huntington), con focus su neurologia e genetica.

Il focus. Huntington, atassie e SLA hanno molti aspetti in comune, sia dal punto di vista clinico che biologico. La gestione del counseling è funzionale alla futura prevenzione di queste gravissime malattie neurodegenerative. La buona pratica clinica viene da un confronto tra le competenze degli specialisti e le esigenze dei pazienti e dei caregivers con il sostegno delle reti associative. Il convegno intende migliorare la conoscenza di queste tre malattie neurologiche rare, proponendosi di offrire ai partecipanti un approfondimento sulle principali caratteristiche cliniche, sulle modalità assistenziali previste dalle linee guida internazionali, sui bisogni dei pazienti e delle loro associazioni più rappresentative, sulle prospettive terapeutiche legate alla ricerca. Tutti gli interventi prevedono un ‘tandem’ tra un esperto (clinico, ricercatore) e un rappresentante dei pazienti, perché il ‘prendersi cura’ di persone con malattia rara deve passare attraverso un dialogo tra il professionista sanitario, il paziente e, possibilmente, anche la sua famiglia.

Il programma. Dalle ore 9 alle 9.40 “Huntington, SLA, Atassie: perché è importante conoscerle”. Introduce e modera Barbara D’Alessio, Presidente Fondazione LIRH. Intervengono: Ferdinando Squitieri, Direttore Scientifico Fondazione LIRH, Responsabile Unità Huntington IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza, Nicolò Zarotti, Neuropsicologo Manchester Centre for Clinical Neurosciences, Lancaster University, Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, Padre Bernardo Gianni, Abate di S. Miniato al Monte, Firenze.

Dalle 9.40 alle 13.00, tavole tematiche. Introduce e modera: Umberto Sabatini, Professore ordinario di Neuroradiologia, Università Magna Grecia di Catanzaro. “La Sclerosi Laterale Amiotrofica” – Intervengono: Maurizio Inghilleri, Professore di Neurologia Università Sapienza di Roma, Direttore del Centro SLA e Malattie Rare Neuromuscolari del Policlinico Universitario Umberto I, Enzo Cordaro in rappresentanza dei pazienti.

“Le Atassie Spino cerebellari”. Intervengono Carlo Casali, Neurologo, Professore di Neurologia, Università di Roma Sapienza Polo Pontino Latina, Carlo Carbotti in rappresentanza pazienti.

“La Malattia di Huntington”. Intervengono: Ferdinando Squitieri, Direttore Scientifico Fondazione LIRH, Responsabile Unità Huntington IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza e Costanzo Pio Cafaro, in rappresentanza dei pazienti. Per il counseling genetico Marco Castori, Direttore UOC Genetica Medica, IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza. Per il counseling psicologico, Marta Scocchia, Neuropsicologa Fondazione LIRH, Centro Malattie Neurologiche Rare.

Infine, tra le 14 e le 16, “Aggiornamento sulle terapie sperimentali sulla malattia di Huntington. Tavola rotonda”. Introduce e modera: Ferdinando Squitieri. Partecipano: Brian M. Beers, Associate VP, Global Product Lead HD PTC Therapeutics, USA, Bogdan Balas, Head of Medical Affairs uniQure, Basel, Meghan Miller, Executive Director, Translational, Biomarkers Skyhawk, Basel, Jane Atkins, Senior Vice President, Portfolio Strategy and Program Management, Wave Life Sciences, USA, Andrés Cruz-Herranz, Medical director of clinical, development, Prilenia Therapeutics, Israel.