Malattie rare come paradigma per l’intera sanità al Forum Sistema Salute

Roma, 7 nov. (askanews) – Quest’anno il Forum Sistema Salute innova profondamente l’approccio alle malattie rare, elevandolo a paradigma per l’intera sanità. L’appuntamento per la 9ª Edizione è il 12 e 13 novembre alla Stazione Leopolda, Firenze. Tra i protagonisti Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, che nell’arco della due giorni sarà in particolare moderatrice, insieme a Domenica Taruscio, Già Direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, della sessione “Malattie Rare: umanizzare la diversità con il contributo sull’intelligenza artificiale”.

La sessione, prevista per il 13 alle 16.15, vedrà gli interventi di Giuseppe Recchia, Co-Founder e CEO, daVinci Digital, Milano; Co-Founder & CEO daVinci Digital Therapeutics srl Digital Biotechnology Company, Giorgia Zunino, Dirigente di Ricerca, Strategic Foresight, Policlinico San Martino IRCCS Genova, Fondazione Hedu-x, Sabrina Grigolo, Paziente esperto EUPATI, Accademia del Paziente esperto EUPATI, Paolo Salerno, Ricercatore e medico in sanità pubblica al CNMR dell’Istituto Superiore di Sanità, e Sandro Spinsanti, Fondatore e Direttore dell’Istituto Giano per le Medical Humanities e il Management in sanità.

Poco prima, alle ore 13.00, verranno premiati i vincitori del 4° Rare Diseases Award, il premio assegnato direttamente dai pazienti promosso da Uniamo, in collaborazione con Koncept, che riconosce e celebra i progetti più meritevoli nel campo delle malattie rare. La Giuria del Premio, composta da 5 rappresentanti delle Associazioni Federate ad UNIAMO, ha già decretato i 3 progetti finalisti per ciascuna delle 3 categorie: Servizi, Sensibilizzazione e Progetti di Inclusione e Integrazione, la novità per il 2024.

“Con l’introduzione della nuova categoria – il commento della Presidente UNIAMO Annalisa Scopinaro – abbiamo voluto dare più spazio a quelle iniziative che promuovono il concetto di Salute nella sua dimensione olistica, che propongono nuove soluzioni, strumenti e opportunità per mettere il paziente nella condizione di costruire il proprio percorso di vita. Grazie a tutti i soggetti proponenti e, più in generale, a chi ogni giorno contribuisce, ognuno con il proprio ruolo, alla nostra “causa”: migliorare la qualità di vita delle persone con malattia rara e delle loro famiglie”. La madrina del premio sarà anche per questa edizione la Dott.ssa Domenica Taruscio.

Ecco i progetti finalisti che si contenderanno le tre opere in ceramica realizzata dall’artista fiorentino Stefano Innocenti. Per la categoria Servizi: ” “Logos TextToSpeech” di Daniele, Ike e Davide ” “Pas – Pronti a Salpare” di IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli e Marinando ODV ” “Fabry’s Kitchen: il ruolo della nutrizione nella Malattia di Fabry e il ricettario Rare Book” del Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare Regione Campania in collaborazione con AIAF APS – Associazione Italiana Anderson-Fabry e realizzato con il contributo non condizionante di Chiesi Global Rare Diseases

Per la categoria Sensibilizzazione: ” “PRO4all: Pazienti PROtagonisti per la Salute di tutti” di Gruppo di lavoro PRO4all, composto da: AIM, AIOM, FICOG, SIN e Associazioni di pazienti AISM, FAVO, UNIAMO, in collaborazione con SDA Bocconi e il supporto non condizionato di Roche Italia ” “Women in Rare (WIR)” di Alexion, AstraZeneca Rare Disease in partnership con UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, Fondazione Onda ETS, EngageMinds HUB e ALTEMS ” “gMG Your Way” di Alexion Pharma Italy e AIM (Associazione Italiana Miastenia)

Per la categoria Progetti di Inclusione e Integrazione: ” “Vivo il presente, Affronto il Futuro” di UILDM Sezione di Sassari ” “Siamo iNFinite sfumature: oltre i segni della neurofibromatosi” di ANF Associazione Neurofibromatosi ODV; ANANAS APS – Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi Amicizia e Solidarietà; Associazione LINFAODV; Alexion, AstraZeneca Rare Disease ” “Esplorare per comunicare” di IC Piazza Filattiera 84, in partenariato con Biblioteche di Roma, Lega del filo d’oro, Istituto Sant’Alessio, Les Doits Qui Revent.