Malattie rare, le richieste di UNIAMO al G7 inclusione e disabilità

Roma, 17 ott. (askanews) – È stata adottata ieri la Carta di Solfagnano, documento che contiene le 8 priorità sulle quali i Ministri e i Paesi partecipanti al G7 si impegnano ad agire per garantire i diritti delle persone con disabilità. La firma arriva dopo una tre giorni storica: dal 14 al 16 ottobre si è svolto il primo G7 Inclusione e Disabilità, vertice ospitato dall’Italia, in Umbria, grazie agli sforzi del Ministro Alessandra Locatelli che ha fortemente voluto questa sessione ed alla quale è stato, durante tutto il confronto, riconosciuto un ruolo di leadership in questa tematica.

La giornata inaugurale ad Assisi, novità assoluta, è stata aperta a tutti i cittadini; coinvolte anche oltre 100 Associazioni che hanno animato Via San Francesco con i loro stand espositivi. Tra queste anche UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, che con alcune delle sue Associazioni Federate – ACMT Rete per la Charcot Marie Tooth, Associazione Italiana Sindrome X Fragile, ASSI Gulliver – Associazione Sindrome Sotos Italia aps, ASM 17 Italia, Lega Italiana Ricerca Huntington-LIRH ETS, PKS Italia APS, Syngap1 Italia – ha portato la voce e il punto di vista della comunità delle persone con malattia rara, più di 2 milioni in Italia, e delle loro famiglie.

Nel secondo giorno, presso il Castello di Solfagnano (Pg), si sono svolti i lavori preparatori alla firma della Carta: 160 esperti e delegati da tutto il mondo si sono confrontati in 6 panel per l’analisi delle priorità individuate dai Paesi G7. Alla giornata ha partecipato anche la Federazione UNIAMO, in qualità membro dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, che nei mesi precedenti, al fianco di EURORDIS-Rare Diseases Europe e dell’European Disability Forum, ha contribuito a sottomettere, alle commissioni che si stavano occupando della stesura della bozza della Carta, suggerimenti e raccomandazioni, raccolti attraverso un processo democratico di confronto con le rispettive basi.

Il commento della Presidente UNIAMO Annalisa Scopinaro, presente ai lavori: “Ringraziamo la Ministro Locatelli per aver raggiunto questo importantissimo traguardo, impensabile fino a poco tempo fa e frutto di un gran lavoro diplomatico. La Carta è sicuramente di forte interesse per tutte le persone con disabilità, in quanto è una prima posizione condivisa su questo argomento, che dovrebbe cominciare a spingere anche i Paesi che ad oggi non hanno attivato politiche specifiche a farlo. Dal punto di vista delle nostre comunità, specialmente quelle con malattia rara, ci sono ancora alcuni punti da implementare, ma confidiamo che questo sia solo un primo passo”. Tra le richieste c’erano: garantire che tutte le persone con malattia rara e più in generale chi ha una disabilità “invisibile” abbiano accesso a un’adeguata valutazione e riconoscimento della disabilità; riconoscere la necessità di sostenere le famiglie delle persone con disabilità, in particolare quelle che fungono da assistenti informali; porre l’accento sulla salute mentale, tematica ancora troppo spesso trascurata; riconoscere che alcuni gruppi di persone con disabilità sono a maggior rischio di esclusione e hanno necessità di sostegni specifici.

La comunità internazionale delle persone con disabilità accoglie “con favore l’adozione della Carta, il coinvolgimento del movimento della disabilità durante il processo di stesura e le iniziative contenute nel documento” – ha dichiarato Yannis Vardakastanis, Presidente del Forum europeo sulla disabilità – “Si tratta di una dichiarazione ambiziosa e promettente, ma il suo vero impatto dipenderà dal fatto che sia seguita da miglioramenti concreti. Chiediamo ai leader del G7 di sostenere le loro parole con azioni e finanziamenti, sia all’interno dei loro confini che sulla scena internazionale”.

Al termine del G7 la Presidente Uniamo Scopinaro ha così commentato: “La parola più usata in questi tre giorni è stata “insieme”. È stato un grande momento storico di convergenza; la nostra speranza è che tutto questo continui, con i lavori diplomatici e nei singoli Paesi, garantendo riforme concrete che possano garantire una miglior qualità di vita a tutte le persone con disabilità del mondo. Bello e importante esserne stati testimoni anche con le nostre Associazioni, a sottolineare come per la nostra comunità di malati rari la disabilità sia un tema che si somma a quello della salute”.