Malattia di Huntington, la Fondazione LIRH compie 10 anni

Roma, 27 mag. (askanews) – Si è tenuto sabato scorso a Roma l’evento per celebrare i 10 anni della Fondazione LIRH (Lega Italiana Ricerca Huntington). “La nostra organizzazione esiste da 23 anni ma, come Fondazione e con il nome di LIRH, esiste da 10. La parola ‘Lega’ – ha sottolineato Barbara D’Alessio, Presidente e co-fondatore della Fondazione LIRH – indica la volontà di unire. Con questo nome, abbiamo voluto sottolineare una discontinuità rispetto ad un mondo associativo che vediamo disomogeneo e incapace di lavorare in rete”.

“Sostenere la ricerca biomedica sulle malattie genetiche rare – ha ricordato nel messaggio inviato in occasione della giornata Giuseppe Schiboni, assessore regionale a Lavoro, Scuola, Formazione, Ricerca e Merito – è fondamentale per eseguire diagnosi corrette, capire le basi patogenetiche di queste malattie e sviluppare trattamenti e cure che in questo momento non sono disponibili. Così come investire in progetti di ricerca è indispensabile per dare speranza e qualità della vita non solo alle persone affette da questa tipologia di malattie ma anche alle loro famiglie che si sentono, e sono, abbandonate a se stesse”.

“L’esperienza della Fondazione che rappresenta, la caparbietà, determinazione e passione che tutti coloro che ne fanno parte per portare avanti quella che non posso che definire una missione per il benessere delle comunità che rappresentiamo, sono un esempio per tutti noi ed un invito a fare di più e meglio in un’ottica di sistema indispensabili quando ci si pone obiettivi alti quali la cura e l’assistenza”, ha concluso.

“Una ricerca efficace non può prescindere da una stretta collaborazione tra chi studia la malattia e chi la vive direttamente”, ha affermato Ferdinando Squitieri, direttore scientifico della Fondazione LIRH. L’attività di ricerca della Fondazione è condotta in ambito internazionale, come raccontato da Selene Capodarca, Global Project Coordinator della Fondazione americana CHDI, che ha affermato: “LIRH è l’unica organizzazione al mondo – nel contesto Huntington – che unisce ricerca, assistenza e advocacy”.

Nel corso della mattinata è intervenuta anche Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO, la Federazione italiana delle malattie rare: “Le patologie rare rappresentano un momento di rottura nella propria concezione di sé e nel rapporto con gli altri. Per questo è importante – per Uniamo – far conoscere alla politica e alle istituzioni cosa significhi, dal punto di vista clinico e sociale, convivere con una malattia rara, come l’Huntington”.

“La vita ha bisogno di un corpo per essere e tu sii dolce con ogni corpo.” Questo è uno dei passaggi della poesia ‘Sii Dolce con me’ della poetessa Mariangela Gualtieri citato da Padre Bernardo Gianni, Abate di Firenze e Presidente IRB della Fondazione che, con il suo intervento, ha ricordato a tutti che è l’amore per gli altri ciò che ci deve guidare.