Al Gemelli arriva la mostra itinerante “Invisible Body Disabilities”

Roma, 3 ott. (askanews) – Vivere con una malattia infiammatoria cronica intestinale (MICI), come la malattia di Crohn o la rettocolite ulcerosa (RCU), non è facile perché queste patologie hanno un impatto profondo non solo sul fisico, ma anche sulla vita quotidiana, sulla socializzazione e sull’affettività, sull’essere persona in una vita di relazione. Sono queste le disabilità invisibili che vivono in silenzio i pazienti con MICI, alle quali la fotografa Chiara De Marchi, lei stessa affetta da RCU dall’età di 21 anni, ha cercato di dare corpo e voce attraverso una serie di bellissimi scatti in bianco e nero, raccolti nel libro ‘Women fighters’, che rappresenta un inno alla resilienza e alla rinascita di tante donne. La mostra itinerante ‘Invisible Body Disabilities’ fa tappa il 5 ottobre in Fondazione Policlinico Agostino Gemelli IRCCS e darà modo a medici, pazienti e pubblico di confrontarsi su questi temi in un incontro presso la Hall del Policlinico. Invisible Body Disabilities, che gioca con l’acronimo IBD, il termine inglese per MICI (Inflammatory Bowel Diseases), è una campagna di sensibilizzazione itinerante nata nel 2017, che mira proprio a portare a galla queste invalidità invisibili, nutrite di frustrazioni e depressione e a far conoscere meglio queste malattie e il vissuto dei pazienti. Nell’impianto della mostra, le cicatrici lasciate dalla malattia e dal chirurgo dialogano con le disabilità invisibili delle donne, ritratte nella loro metamorfosi fisica e dell’anima. Donne spesso giovani, in età fertile, nelle quali ai problemi inerenti alla malattia si aggiungono tutte le preoccupazioni relative ad un desiderio di maternità che può essere frustrato a lungo o rimanere solo un sogno.

“La malattia stessa, eventuali conseguenze di un intervento chirurgico e a volte anche i farmaci stessi – spiega il professor Franco Scaldaferri, direttore della UOS IBD di Fondazione Policlinico Gemelli – possono frapporsi tra il legittimo desiderio di una donna di diventare mamma e la realizzazione di questo sogno. E questo naturalmente crea un’altra ‘disabilità invisibile’ che impatta notevolmente sul vissuto di una giovane donna. Ma questo non è sempre il caso naturalmente. Anzi, il nostro ambulatorio delle MICI è particolarmente ‘fertile’ e in questi anni abbiamo assistito alla nascita di tanti bambini”. “Le MICI- riflette il dottor Daniele Napolitano, infermiere case manager MICI presso il CEMAD di Fondazione Policlinico Gemelli e componente del Consiglio Nazionale di AMICI Italia – sono una battaglia quotidiana che molti pazienti cercano di combattere da soli. Ma i medici del CEMAD e l’associazione pazienti AMICI vogliono essere al loro fianco per aiutarli a combattere insieme. Entrare a far parte di AMICI Italia come paziente, mi ha anche aiutato sul piano professionale ad avere un engagement migliore con i pazienti”.

Presso il Centro Malattie Apparato Digerente (CEMAD) di Fondazione Policlinico Gemelli sono assistiti oltre duemila pazienti (oltre il 60% ha un’età compresa tra i 20 e i 50 anni) affetti da MICI (Crohn e rettocolite ulcerosa) e altri 200 sono in trattamento con farmaci sperimentali all’interno di trial clinici di fase 2-3 riguardanti malattia di Crohn, rettocolite ulcerosa e pouchite acuta. In Italia le persone affette da MICI sono circa 250.000. “Ma si tratta di una stima per difetto – sostiene il dottor Scaldaferri – perché questi sono i dati desunti dal codice di invalidità 009, che non comprende tutti i pazienti con MICI, per i quali non si dispone ancora di un registro nazionale. Secondo stime recenti, entro il 2030 in Italia potrebbero essere oltre 400 mila le persone affette da queste condizioni”. E anche la diagnosi non è sempre facile. “Mentre per la rettocolite ulcerosa – spiega ancora Scaldaferri – vale l’aforisma ‘non c’è RCU senza sangue e senza scariche diarroiche’, la diagnosi di malattia di Crohn può essere molto più complessa perché a volte all’esordio i sintomi sono sfumati e possono confondersi con un malassorbimento o con un colon irritabile; altre volte l’esordio invece è iperacuto e la diagnosi diventa più immediata”. “Quello del Policlinico Gemelli – ricorda il professor Antonio Gasbarrini, Direttore della Unità Operativa Complessa di Medicina Interna e Gastroenterologia presso la Fondazione Policlinico Gemelli IRCCS e Preside della Facoltà di Medicina e Chirurgia Università Cattolica del Sacro Cuore, campus di Roma – è uno dei principali centri in Italia ed Europa per la ricerca e la cura delle MICI. La nostra scuola ha lavorato con un approccio multidisciplinare, psicologico e nutrizionale, oltre a quello farmacologico con farmaci tradizionali e innovativi e si è da sempre distinta per l’attenzione alla persona. E quando queste patologie si manifestano in forma grave, chirurghi, endoscopisti, radiologi e altri specialisti devono lavorare di concerto con i gastroenterologi per una presa in carico integrata dei pazienti. Questi aspetti sono cruciali nella gestione delle persone affetti da MICI e vanno valorizzati sul piano clinico-assistenziale e organizzativo, sia a livello locale, che nazionale”.