Roma, 28 giu. (askanews) – Esperti e pazienti hanno presentato il progetto editoriale promosso da Edra con il contributo non condizionante di AbbVie dal titolo “Il futuro dell’emicrania”, un white paper elaborato per migliorare la gestione dei pazienti nei Centri Cefalee. Tra le call to action necessarie anche la facilitazione dell’accesso a farmaci specifici e la riformulazione di criteri per la classificazione dei centri.
Le cefalee, come testimonia la Global Campaign Against Headache, hanno un forte impatto sulla società, sia in termini di salute che economici. Sebbene con la Legge 81 del 15 luglio 2020 sia stata riconosciuta come “malattia sociale” e, con il Decreto del 23 marzo 2023, siano stati assegnati 10 milioni di euro alle regioni per progetti volti al miglioramento della presa in carico, vi è ancora un forte divario tra riconoscimento clinico ed istituzionale della patologia emicranica. Nonostante uno scenario terapeutico in evoluzione, il livello organizzativo di una buona parte dei Centri Cefalee registra ancora inefficienze che impattano l’accesso alle cure e la presa in carico dei soggetti affetti.
Sono questi i temi principali trattati nell’incontro andato in scena questa mattina, a cui hanno preso parte diverse personalità del settore tra cui il Presidente SIN (Società Italiana di Neurologia) Alessandro Padovani: “Queste giornate offrono la possibilità di vedere esperti confrontarsi con le istituzioni e ciò rende possibile un rapporto che permette di trovare soluzioni condivise e coerenti. Io credo che il principale obiettivo che abbiamo oggi è quello di accendere un faro sulla cefalea cronica, sulle terapie e fare in modo che tra gli esperti di cefalee e le istituzioni si avvi un percorso per l’ottimizzazione a tutto vantaggio dei pazienti e dei loro caregiver”.
Il presidente SIN ha poi analizzato limiti e punti chiave dei Centri Cefalee: “Sono pochi e distribuiti in maniera asimmetrica, non garantiscono un equo accesso a tutta la popolazione. Dall’altra parte abbiamo la necessità di ricostruire una cerniera più efficiente tra la medicina del territorio e la medicina degli ospedali. Abbiamo anche bisogno di definire in maniera più precisa qual è il ruolo dei Centri rispetto al ruolo della neurologia generale e della medicina generale; abbiamo certamente necessità di utilizzare le tecnologie digitali per creare una rete per la cefalea che impedisca al paziente di essere sballottato alla ricerca di un posto in liste d’attesa che sembrano non finire mai. In altre parole, credo che il nostro compito è quello di contribuire a trovare soluzioni in una transizione che è questa del rapporto ospedali-territorio”.
A lui ha fatto eco Alessandra Sorrentino, Presidente Alleanza Cefalalgici (Al.Ce. Group – CIRNA Foundation Onlus): “Sono fondamentali questi eventi. Abbiamo fatto un passo avanti importante grazie alla legge, ma serve la collaborazione tra pazienti, istituzioni e clinici. In questo modo si smantella lo stigma e si dà visibilità a questa malattia, che ha un grande impatto sulla nostra vita”.
Sorrentino ha poi fatto il punto sui bisogni dei pazienti: “Serve un accesso più rapido alle terapie innovative laddove la diagnosi dice che queste terapie sono appropriate. C’è la necessità di una presa in carico precoce, che permetta di evitare la cronicizzazione, perché se facciamo prevenzione permettiamo al sistema di essere più snello, rapido e veloce. Altro punto è lo stigma. E’ fondamentale combattere lo stigma, aiutare i pazienti ad uscire dalla stigmatizzazione che è tipica dell’emicrania, una malattia invisibile che ancora oggi è sottostimata, ed è poco riconosciuta come patologia. Questo stigma influisce tantissimo sulla vita personale e lavorativa. Infine è importante la comunicazione medico-paziente; va curata la malattia ma anche l’impatto che può avere a livello psicologico”.
A loro si è aggiunta la Senatrice Beatrice Lorenzin, 5 Commissione permanente (Bilancio): “Si parla poco di cefalea ed emicrania perché chi non soffre di queste malattie le sottovaluta e la derubrica ad un normale mal di testa, chi ne soffre invece tende a non raccontarlo per paura di essere giudicato. L’emicrania non è un semplice mal di testa quindi questi eventi sono importanti per capire quante persone soffrono e aiutarle”.
La Senatrice ha infine spiegato quali sono le sfide irrisolte e le strategie da attuare per migliorare la situazione: “L’emicrania è stata riconosciuta come una patologia sociale e siamo quindi un passo avanti, ma serve curare l’implementazione delle infrastrutture e anche l’approccio alla cura. E’ una patologia invalidante, ma si può lavorare e convivere con l’emicrania se presa in carico, quindi c’è un ragionamento ancora da fare sia dal punto di vista economico-finanziario, che legato alla consapevolezza da prendere a scuola così come nel mondo del lavoro. Occorre aiutare i cittadini a prendere coscienza della patologia, spiegare loro in cosa consiste e come curarla bene”.
In definitiva, il progetto editoriale su cui gli esperti hanno lavorato e l’incontro hanno condotto alla definizione di alcune call to action, come la facilitazione dell’accesso a farmaci specifici per l’emicrania, il miglioramento dell’operatività dei Centri Cefalee e ottimizzazione della capacità reattiva, la riformulazione dei criteri e dei requisiti strutturali per la classificazione dei Centri Cefalee, la promozione di un’efficiente strutturazione del percorso del paziente, la regolazione dell’afflusso nei Centri Cefalee e la realizzazione di percorsi di formazione ed informazione sulla patologia.
