Roma, (askanews) – “In Alexion lavoriamo da oltre 30 anni per dare supporto alle persone che convivono con una malattia rara e alle loro famiglie in due modi: cercando di sviluppare dei farmaci innovativi e cercando di collaborare con le istituzioni, con le associazioni dei pazienti e con tutti gli stakeholders che ruotano attorno a questo mondo per cercare di migliorare il percorso del paziente all’interno della sua malattia al di là del farmaco. Nell’ultimo anno e mezzo ci sono stati dei grandissimi passi avanti per quanto riguarda il nostro paese. Innanzitutto è stato implementato finalmente il piano nazionale delle malattie rare che siamo certi riuscirà a portare un’uniformità di presa in carico per i pazienti a livello nazionale, quindi senza più quelle disuguaglianze che avvenivano precedentemente, dando un grande vantaggio a tutti i cittadini. Inoltre è stato creato un comitato nazionale per le malattie rare che ha il compito di attenzionare le criticità e cercare di trovare delle soluzioni. In ultimo sono stati stanziati anche dei fondi, un aspetto assolutamente importante perché un piano può essere disegnato nel miglior modo possibile ma poi deve essere finanziato ed è arrivato un finanziamento importante che certamente contribuirà non soltanto a trovare soluzioni ma anche a implementarle”.
Lo ha dichiarato ad Askanews Anna Chiara Rossi, amministratore delegato di Alexion Italia, a margine dell’evento organizzato il 29 febbraio da Uniamo-Federazione Italiana Malattie Rare in occasione della giornata delle Malattie rare.
