Roma, (askanews) – “Siamo qui con piacere con UNIAMO per la Giornata mondiale delle Malattie Rare. Noi cooperiamo molto con UNIAMO sulle iniziative sul paziente perché crediamo che, al di là del nostro contributo di ricerca e sviluppo, ci siano iniziative che possono essere portate avanti tenendo il paziente al centro e UNIAMO è uno dei nostri partner più efficaci che abbiamo al riguardo. Per quanto riguarda la situazione della malattie rare, nel nostro Paese abbiamo una situazione positiva perché il Piano nazionale è stato disegnato ed è stato anche inizialmente finanziato. Ora, come sempre in Italia, bisogna anche utilizzare in maniera appropriata questi fondi e possibilmente ottenerne ulteriori. L’altro aspetto fondamentale su cui insistere, a nostro modo di vedere, riguarda lo screening, per esempio lo screening neonatale, rivedere il panel e vedere quali sono le malattie che appropriatamente devono essere ricercate per accelerare la diagnosi. Terzo punto, l’accesso generale e uniforme a livello nazionale e rapido alle terapie innovative che purtroppo ha ancora delle latenze nel nostro Paese e specialmente è molto difforme a seconda della realtà in cui si vive localmente”.
Lo ha dichiarato ad askanews Andrea Degiorgi, Responsabile Business Unit Malattie Rare di Takeda Italia, a margine dell’evento organizzato il 29 febbraio da UNIAMO-Federazione Italiana Malattie Rare in occasione della Giornata mondiale delle Malattie Rare.
