Roma, (askanews) – Si è conclusa il 29 febbraio, nella Giornata mondiale delle malattie rare, la campagna #uniamoleforze di UNIAMO-Federazione Italiana Malattie Rare che ha toccato diverse città con eventi, spot, la brandizzazione di bus, metro e pensiline, e ha visto anche la partecipazione al FantaSanremo per richiamare l’attenzione sull’universo delle malattie rare, sulle necessità delle persone che ne sono affette e delle loro famiglie. La campagna si è chiusa ma l’impegno di UNIAMO prosegue.
“Siamo arrivati alla fine di questa lunga maratona – dichiara ad askanews la presidente di UNIAMO Annalisa Scopinaro – che ci ha accompagnato dal 31 gennaio, da FantaSanremo fino all’annuncio di questa moneta che è stata emessa per i 25 anni di UNIAMO. Sono tante le richieste che abbiamo fatto alla politica ma il sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato le sta già accogliendo tutte e dovremo cercare di vigilare durante quest’anno sulla messa a terra del Piano nazionale delle malattie rare. E poi cercare di stimolare ulteriormente su tematiche che ci stanno a cuore come l’assistenza domiciliare, lo sviluppo di nuove terapie e una presa in carico olistica”.
Il Piano nazionale delle malattie rare 2023-2026 approvato dal governo e dotato di un finanziamento di 50 milioni di euro nei primi due anni, ha l’obiettivo dichiarato di ridurre innanzitutto la sperequazione tra Nord e Sud nell’approccio, nella presa in carico e nella cura dei malati rari e può aprire la strada a ulteriori interventi per migliorare la loro qualità di vita.
“Immagino ad esempio – dichiara il sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato – l’accesso ai dispositivi e ai farmaci che oggi avviene tramite l’erogazione degli stessi in larga parte nelle farmacie ospedaliere che non sono distribuite uniformemente sull territorio e non hanno gli orari di apertura delle farmacie pubbliche e private convenzionate. In legge di bilancio abbiamo previsto la nuova goverance farmaceutica che apre la possibilità di spostare classi di farmaci dalla diretta alla convenzionata. È un primo passaggio. Ne parleremo il 7 marzo al ministero con i massini esperti ministeriali ma anche con le associazioni dei pazienti. Immaginiamo che questo modello si possa perseguire anche per quello che riguarda i dispositivi, per migliorare la qualità di vita”.
L’evento organizzato da UNIAMO nella Giornata delle Malattie Rare è stata anche l’occasione per presentare la moneta coniata dall’Istituto Poligrafico e Zecca dello Stato per celebrare i 25 anni della Federazione.
“L’Istituto Poligrafico – dichiara ad askanews Massimo Masullo, Responsabile Commerciale Zecca e Filatelia Ipzs – partecipa con entusiasmo alle celebrazioni del 25° compleanno della Federazione UNIAMO attraverso la coniazione di una moneta da 5 euro realizzata in 7.000 pezzi. La coniazione di una moneta rappresenta il più alto riconoscimento che il sistema Italia possa attribuire ad un elemento della nostra cultura. E oggi siamo qui, partecipiamo per presentare questa moneta rappresentativa della forza e dell’entusiasmo della Fondazione”.
