Roma, (askanews) – È partita la campagna #Uniamoleforze, iniziativa di Uniamo, Federazione italiana delle Malattie Rare, per la Giornata internazionale delle malattie rare che si celebra il 29 febbraio, il giorno più raro del calendario. La campagna, presentata al ministero della Salute durante il convegno “Rari, Mai soli” organizzato da Uniamo con un focus specifico sulle patologie in età pediatrica, prevede video e podcast realizzati con il contributo del musicista e direttore d’orchestra Beppe Vessicchio, la presenza di bus e pensiline brandizzati in varie città, convegni ed eventi e la partecipazione al FantaSanremo per coinvolgere i più giovani. Focus di questa edizione la presa in carico olistica, un approccio integrato di cura che tiene conto delle esigenze sanitarie e sociali dei malati che oggi possono contare su uno strumento di intervento globale, il Piano nazionale delle malattie rare.
“Iniziamo oggi con questa giornata al ministero la campagna #Uniamoleforze che la Federazione ha lanciato per il Rare Disease Day 2024 – ha dichiarato ad askanews Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, Federazione italiana Malattie Rare -. Sarà importante con le istituzioni iniziare per capire come mettiamo a terra il Piano nazionale malattie rare e come proseguiamo con tutte le iniziative che dovranno riguardare quest’anno le persone con malattia rara, la nostra comunità. Fondamentale questo rapporto con le istituzioni, fondamentale stabilire quali sono le priorità, fondamentale stabilire che cosa da domani cominciamo a fare per tutti noi. Fondamentale per noi puntare anche l’attenzione sull’età pediatrica con una serie di aspetti fondamentali: lo screening neonatale esteso che deve essere allargato il prima possibile ma anche le cure palliative pediatriche che sono un aspetto spesso trascurato e che è nominato sia nel Piano che nella legge 175. Quindi con questo focus oggi cerchiamo di ripuntare l’attenzione anche su questo aspetto peculiare”.
Atteso da anni, il Piano nazionale per le malattie rare, con una dotazione finanziaria di 50 milioni in due anni, rappresenta un’occasione importante per migliorare concretamente la vita quotidiana dei pazienti e dei loro familiari. I primi 25 milioni sono stati ripartiti tra le Regioni che ora possono iniziare ad attuare le misure previste.
“Abbiamo licenziato il Testo unico delle malattie rare, – ha dichiarato il sottosegretario alla Salute con delega alle malattie rare Marcello Gemmato – poi il Piano operativo delle malattie rare e il governo Meloni finanzia con 50 milioni di euro l’attuazione di questo Piano. Le risorse sono state divise tra le Regioni, quindi abbiamo tutti gli strumenti per approcciare il mondo delle malattie rare e soprattutto per diagnosticare precocemente la patologia e quindi prenderla in carico”.
Diagnosi precoce ancora più importante nei bambini che rappresentano un quinto dei due milioni di italiani con malattia rara.
