Mieloma multiplo, dai pazienti un “manifesto dei bisogni”

Roma, 5 dic. (askanews) – Un buon supporto psicologico? Realizzabile (0,55)! Un percorso di cura omogeneo e condiviso? Fattibile (0,52)! Spazi ‘digitali’ per collegare medici e pazienti? Fattibile (0,53)! Centri ‘fisici’ per evitare viaggi verso i Day Hospital? Più complicato ma fattibile (0,47)! Una check list di domande chiave da porre al medico e diffusione di materiale informativo? Fattibilissimi (0,77) e infatti… già fatti! Sono questi alcuni degli undici principali bisogni espressi da pazienti con mieloma multiplo e il loro indice di realizzabilità. Li ha identificati il progetto eM2power, presentato oggi a Milano e nato in collaborazione con tre fra le principali associazioni di pazienti: Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma Onlus (AIL), La Lampada di Aladino ETS e Fondazione Renata Quattropani Onlus, affiancate da un board scientifico multidisciplinare diretto da Alessandro Corso, ematologo e direttore della U.O.C di Ematologia all’ Ospedale di Legnano (ASST Ovest Milanese). Il valore unico di questo progetto, realizzato da GSK, è stato proprio la sua capacità di andare oltre la semplice raccolta delle necessità dei pazienti e trasformarsi in un vero ‘manifesto’ delle soluzioni, da mettere in atto in tempi brevi, che potrà consentire ai pazienti di migliorare la relazione con il medico, far valere di più i propri diritti, trovare informazioni e supporto, ottenere servizi migliori in tutto il Paese. Ne sono nati video-tutorial e schede informative e compilabili, una check list con la priorità delle domande da porre all’ematologo e agli altri specialisti del team di cura, un diario dove tenere traccia dei sintomi e un’agenda con le informazioni. Tutte le info su: ilmielomamultiploetu.it/convivere-con-il-mieloma-multiplo/em2power.html

“Il mieloma multiplo è il secondo tumore del sangue in Italia, colpisce ogni anno circa 2.700 donne e 3.000 uomini, ed è provocato da un’eccessiva riproduzione delle plasmacellule nel midollo osseo – spiega Corso -. Negli ultimi anni si sono visti molti progressi nella diagnosi e nella terapia e l’aspettativa di vita è cresciuta significativamente riuscendo oggi a garantire lunghi periodi di controllo della malattia che significano per il paziente periodi liberi dai sintomi tipici del mieloma. Tuttavia, conviverci resta un percorso a ostacoli, che rende difficile affrontare la quotidianità. Il progetto eM2power nasce proprio per aiutare i pazienti in maniera concreta, ascoltandone i bisogni inespressi per fornire soluzioni che possano migliorare la gestione della malattia. Non a caso il board è multidisciplinare, con l’infermiera e case manager, Alessandra Meringolo, e la psicologa e psicoterapeuta, Chantal Arianna Borinato, sempre componenti della nostra UOC di ematologia”.

Ma quali sono le necessità più importanti? La prima è la richiesta di sostegno psicologico: “I pazienti non vanno lasciati da soli – spiega Felice Bombaci, Coordinatore nazionale Gruppi AIL Pazienti -. Il supporto psicologico durante tutto il percorso di cura è perciò fondamentale e potrebbe passare dal prevedere sportelli di sostegno nei Servizi di ematologia o anche dalla possibilità di accedere a sedute online da remoto. Questa necessità emerge anche dal bisogno di condividere le proprie esperienze con altri malati (8° bisogno)”. Questo si collega al secondo bisogno: la necessità di poter seguire percorsi di cura semplici e integrati. “I pazienti chiedono di migliorare la relazione con i medici e sentirsi capiti, ascoltati, non lasciati soli (4° bisogno) – osserva Patrizia Vitali, Direttore Fondazione Renata Quattropani Onlus -. Vogliono essere al centro del percorso di cura (5° bisogno), chiedono una maggiore integrazione nel team (6° bisogno) e che siano riconosciuti meglio i loro diritti (7° bisogno)”. Il terzo bisogno è avere informazioni chiare e complete “oltre a una riduzione dei costi (9° bisogno) per i trasporti e per alcune visite specialistiche che in molti casi sono costretti a pagare di tasca propria per evitare i tempi lunghi del SSN – aggiunge Davide Petruzzelli, Presidente de La Lampada di Aladino-. È necessario anche liberare gli ematologi dai troppo carichi burocratico-amministrativi, per arrivare a diagnosi sempre più rapide (10° bisogno) e per evitare al paziente di passare tantissime ore in ospedale per le terapie (11° bisogno)”.