Milano, 30 nov. (askanews) – La sclerosi sistemica, o sclerodermia, è una malattia rara che in Italia interessa circa 30 mila persone, soprattutto donne: colpisce il tessuto connettivo coinvolgendo pelle, vasi sanguigni, cuore, polmoni, reni, apparato digerente e apparato muscoloscheletrico. Così, per accendere i riflettori su una patologia poco conosciuta, arriva la campagna “La Sclerodermia è anche nostra”, lanciata da Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerotermia, Lega Italiana Sclerosi Sistemica e Associazione Malati Reumatici Emilia-Romagna, con il contributo non condizionato di Italfarmaco. L’obiettivo è fornire ai pazienti un quadro aggiornato sui percorsi di cura più innovativi effettuabili anche a domicilio grazie a telemedicina, telemonitoraggio e integrazione tra ospedale e territorio.
“Sono delle grandi opportunità – racconta ad askanews Sergio Pillon, vicepresidente dell’Associazione Italiana Sanità Digitale e Telemedicina -. Il primo vantaggio è non far muovere il paziente, il secondo vantaggio è curarlo a casa propria, il terzo vantaggio è togliere dalla famiglia un peso di cura di un paziente che spesso è fragile e impegnativo da seguire”.
“Noi abbiamo delle cure che si possono fare e che cambiano la storia della malattia con un’iniezione un farmaco che dura sei ore. Poi ci sono altri nuovi farmaci che servono per delle complicanze della sclerodermia – sottolinea Antonino Mazzone, Direttore Dipartimento Area Medica Asst Ovest Milanese -. E soprattutto abbiamo oggi la possibilità di fare questo tipo di terapia a domicilio. E naturalmente siccome è una terapia cronica che impegna le persone che hanno questa malattia un giorno al mese, poterle tenere a domicilio migliorando assolutamente la qualità di vita dei pazienti”.
“Significa essere più vicino al paziente – conferma Pillon -. Significa invece di quella visita per cui ci sono voluti 6 mesi di prenotazione, tra una visita e l’altra farne altre tre per migliorare il follow up del paziente”.
Nuove frontiere terapeutiche davvero in grado di migliorare la qualità della vita dei pazienti ma purtroppo ancora non standardizzate a livello omogeneo tra le varie Regioni italiane:
“Il problema è che sono potenzialmente accessibili a tutti, ma sono ancora fortemente legate a iniziative locali – sottolinea ancora Pillon -. Quindi ci sono Asl virtuose e medici impegnati e Asl meno virtuose e medici meno impegnati. Il Pnrr finalmente metterà un laccetto al collo dicendo lo dovete fare, per legge, per obbligo”.
“Il dato principale – gli fa eco Mazzone – è che abbiamo necessità di omogeneizzare questo trattamento in tutto il Paese perchè in parte del Paese alcuni strumenti come le pompe indossabili che servono a migliorare la qualità di vita nei pazienti non vengono utilizzate”.
Punto di forza della campagna “La Scerodermia è anche nostra” è la capacità di mettere in rete tra loro pazienti, esperti ed associazioni per migliorare percorsi di cura e qualità della vita delle persone con sclerosi sistemica.
“Mantenere alta l’attenzione su una patologia rara come la sclerodermia è un qualcosa che ci coinvolge tutti – puntualizza Luca Pisanello, direttore generale di Italfarmaco -. Ci coinvolge sia come persone che come azienda. Italfarmaco è da 80 anni al fianco di medici e pazienti per migliorare la qualità di vita, portare sempre nuove cure e nuove terapie, e da 30 anni si occupa di sclerosi sistemica”.
