Roma, (askanews) – A Roma la quinta edizione di Be MUT-ual Days “Oncogene Driven Cancers: the new paradigm”, evento promosso e organizzato in occasione del mese della sensibilizzazione sul tumore del polmone da WALCE – Women Against Lung Cancer in Europe. La due giorni dedicata ai pazienti con tumore del polmone non a piccole cellule con mutazioni molecolari e in stadio metastatico ha offerto a pazienti, caregiver, oncologi italiani e stranieri, psicologi, società scientifiche e rappresentanti delle istituzioni un’occasione di confronto e aggiornamento sulle novità in fatto di terapie mediche e assistenza.
“Sicuramente i cambiamenti terapeutici per quanto riguarda il tumore del polmone sono stati tantissimi – dichiara ad askanews Silvia Novello, Università di Torino e presidente di WALCE Onlus – che hanno portato a un miglioramento delle aspettative di vita, in termini di quantità e di qualità di vita, andando a definire sottogruppi di pazienti, quindi non soltanto un ‘big killer’, una grande malattia ma tante malattie rare. L’obiettivo è di identificare altri sottogruppi di pazienti che possano realmente beneficiare di nuovi trattamenti. Ma per arrivare a questo bisogna fare una corretta formazione e informazione in maniera tale che tutto sia fruibile anche ai pazienti e ai caregiver”.
Al centro di questa edizione del convegno la figura del caregiver, con le testimonianze di quanti, familiari o amici, affiancano e accompagnano il paziente nel percorso di cura e che si trovano ad affrontare un compito non facile, anche dal punto di vista psicologico.
“Il ruolo del caregiver, che affianca il malato in questa tempesta che gli piomba addosso, – dichiara Miriam Neri, caregiver – è fondamentale. Ma il caregiver ha la necessità di essere a sua volta aiutato, supportato perché per quanto sia un lavoro istintivo, di cuore, ci sono delle situazioni in cui viene minata la propria serenità e a quel punto non si è più di aiuto né al paziente né a se stessi. Quindi chiederei questo: un occhio attento a quello che il caregiver offre e un supporto, perché possa continuare a farlo serenamente”.
Pazienti e caregiver trovano forza e rappresentanza nelle associazioni, sempre più partecipi e attive nei processi decisionali. “Il ministero della Salute ha fatto un atto di indirizzo proprio sulla partecipazione delle associazioni – dichiara ad askanews Teresa Petrangolini, Direttore Patient Advocacy Lab Altems – in cui è prevista la consultazione, la possibilità di presentare proposte, la possibilità di valutare se le cose sono state fatte, insomma tutto quello che poi interessa il cittadino, il paziente. Il problema è che poi la tempistica per applicare, implementare anche questi buonissimi provvedimenti è sempre tanto lunga. Quindi il ruolo delle associazioni è anche quello di fare pressione perché, dove si è espressa una volontà da parte delle istituzioni, ci sia poi un’applicazione pratica e le associazioni vengano effettivamente chiamate nel processo di ‘decision making'”.
