Toscana, dalla Regione sostegno alla ricerca sulle malattie rare

Firenze, 19 lug. (askanews) – La Toscana potenzia ulteriormente il proprio impegno sul fronte delle malattie rare e della presa in carico di chi ne soffre: malattie “rare”, benché numerosissime, per l’incidenza della singola patologia, di meno nei numeri assoluti complessivi visto che in Italia si contano due milioni di pazienti e oltre 75 mila sono i casi riportati nel registro toscano dal 2001, di cui un terzo proviene da fuori regione e il 28 per cento riguardano pazienti in età pediatrica. Già da anni terra d’avanguardia in questo ambito, tanto da aver anticipato il percorso nazionale sul alcuni fronti di intervento, frutto del confronto congiunto tra professionisti, ricercatori ed associazioni dei pazienti, la Toscana potenzia il proprio impegno con le ultime delibere proposte dall’assessore al diritto alla salute Simone Bezzini ed approvate dalla giunta.

“L’approccio della Regione Toscana alla cura delle malattie rare – commenta Bezzini – si basa su quattro interventi principali che con le tre delibere si rafforzano ulteriormente: primo su tutti la diagnosi, con l’attivazione di screening neonatali, consapevoli che una valutazione precoce possa cambiare la storia naturale della malattia e la qualità della vita del paziente”.

“Poi chiaramente – prosegue – viene il sostegno alla ricerca. La Toscana è in prima linea sullo studio e la sperimentazione di terapie innovative, come confermano anche i sei progetti toscani finanziati con 5,5 milioni di euro, attraverso l’avviso Pnrr, sui cinquanta selezionati a livello nazionale. A questi si aggiungono interventi sulla formazione del personale medico sanitario, per migliorare la qualità dell’assistenza e della cura, e il potenziamento della rete di connessioni con i centri di malattie rare a livello nazionale, europeo ed internazionale per lavorare su strategie comuni”. “Un approccio dunque integrato – conclude – per promuovere la conoscenza, sensibilizzare l’opinione pubblica e sviluppare connessioni”.