Roma, 11 giu. (askanews) – Dopo tre anni di intenso lavoro le persone affette da malattie rare, che in Italia sono circa 2 milioni, possono contare su un Piano nazionale dedicato che individua una serie di linee di azione: dalla diagnosi all’accesso alle cure, dalla ricerca alla formazione e che punta a colmare il divario oggi esistente tra le regioni nell’offerta sanitaria per arrivare a garantire a tutti uguali possibilità sul territorio nazionale. Un Piano ambizioso illustrato dal governo alla vigilia dell’evento organizzato dalla Federazione UNIAMO per presentare il IX Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara, occasione di confronto tra esponenti delle istituzioni e della comunità scientifica. Rapporto da cui emergono ancora tempi troppo lunghi per arrivare a una diagnosi (circa 4 anni), terapie insufficienti, scarso raccordo tra assistenza sanitaria e supporto sociale, difficoltà nell’inserimento scolastico e lavorativo.
“Due giornate importanti per le malattie rare – dichiara ad askanews la presidente di UNIAMO Annalisa Scopinaro – : ieri la presentazione del Piano nazionale malattie rare che ci accompagnerà per i prossimi 3 anni e che delinea uno scenario futuro, oggi la presentazione del Rapporto MonitoRare che ci dice che cosa è stato nel passato e che cosa abbiamo fino ad oggi. Fondamentali questi due momenti, da un lato per rendicontare e dall’altro per progettare. Abbiamo tanto da lavorare, come sottolineiamo nel Rapporto, ci sono ancora troppe differenze tra Nord e Sud che andranno colmate nei prossimi anni con tanto lavoro insieme”.
Il Piano nazionale delle malattie rare, finanziato con 50 milioni di euro in due anni, ha visto la piena sintonia tra maggioranza e opposizione concordi nella volontà di dare risposte concrete ai bisogni dei pazienti, puntando anche, come ha sottolineato il sottosegretario alla Salute con delega alle malattie rare Marcello Gemmato, a superare la disomogeneità delle cure tra le diverse regioni.
“E’ una pietra miliare, – dichiara ad askanews il sottosegretario Gemmato – è uno strumento di cui ci dotiamo per poter finalmente cercare di colmare quel gap che esiste nell’approccio e cura dei pazienti affetti da malattie rare tra regioni e regioni della nostra nazione. Non solo purtroppo come avviene a livello sanitario tra regioni del Nord e regioni del Sud ma anche a livello di diverse Asl e comprensori della stessa regione. E’ inammissibile che l’articolo 32 della nostra Costituzione venga disatteso in maniera così forte, noi ci battiamo affinché tutti i cittadini italiani anche in tema di malattie rare abbiano lo stesso approccio e la stessa cura, lo stesso livello di possibilità”.
Il sottosegretario ha anche annunciato l’intenzione di portare il tema all’attenzione del G7, che l’Italia ospiterà il prossimo anno. “Immaginiamo che a latere del G7 le grandi potenze mondiali possano approfondire tematiche legate alle malattie rare. L’Italia – dichiara Gemmato – è un benchmark di riferimento a livello europeo in approccio e cura rispetto a questo mondo. Proprio questa nostra specificità potrebbe essere portata all’economia globale di tutte le potenze mondiali per uno scambio tra le comunità scientifiche, per uno scambio di buone pratiche, per immaginare insieme cosa si può fare per migliorare la vita dei pazienti affetti da malattie rare ma soprattutto orientare la ricerca pubblica e privata nel giusto senso, cioè nella cura del cittadino malato”.
