Roma, 1 giu. (askanews) – Grazie alla ricerca oggi la sclerosi multipla, malattia neurodegenerativa cronica che colpisce il sistema nervoso centrale, non è più incurabile ma chi ne è affetto incontra ancora difficoltà nell’accesso a cure e assistenza adeguate. Non solo. Il 61% dichiara di subire almeno una forma di discriminazione, il 57,6% è stato escluso dal mondo del lavoro a causa della malattia, più del 60% avrebbe bisogno di assistenza psicologica ma solo il 18% la riceve. A fotografare i bisogni delle persone affette da sclerosi multipla è il Barometro 2023 realizzato dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla che lo ha presentato al Senato durante un evento, nell’ambito della Settimana di informazione sulla malattia che si concluderà il 6 giugno, in cui ha rinnovato l’appello a firmare la Carta dei diritti delle persone con SM e ha illustrato gli obiettivi da perseguire in linea con l’Agenda 2025 elaborata dal movimento.
“Il 41% degli italiani, secondo l’indagine Doxa-AISM, conosce una persona con sclerosi multipla. Parliamo di quasi 140mila persone, – spiega ad askanews Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM – prevalentemente donne, che si ammalano tra i 20 e i 40 anni e vivono tutta la vita con una malattia cronica che si può superare con il rallentamento della progressione. La ricerca sta facendo molto per bloccare la progressione e forse un domani anche per riparare il danno. Un impegno per tutti, un impegno che l’Agenda 2025 segna con priorità e azioni e ognuno può fare propria una parte dell’Agenda e contribuire a cambiare la realtà della vita delle persone con SM, ma anche di tante altre persone con disabilità e con altre malattie croniche perché lavoriamo per l’intera comunità”.
L’Agenda, scritta da tutti gli stakeholder a partire dai malati e dai loro familiari, indica linee di missione, priorità strategiche e azioni da realizzare per avvicinarsi a un mondo libero da questa patologia.
“In ambito salute – prosegue Battaglia – è prioritario garantire le cure, i farmaci che oggi sono disponibili; è prioritario garantire la riabilitazione e il servizio psicologico che sono ancora carenti rispetto a quanto potrebbe essere, per curare le persone non solo con i farmaci, ma anche per dare loro qualità di vita”.
Strettamente correlata all’Agenda è la Carta dei diritti delle persone con SM e patologie correlate, loro familiari e caregiver. Nata nel 2014, evoluta negli anni, oggi sancisce 10 diritti: salute, ricerca, autodeterminazione, inclusione, lavoro, educazione e formazione, semplificazione, innovazione, informazione e comunicazione, partecipazione attiva.
“Oggi – dichiara ad askanews Francesco Vacca, Presidente Nazionale AISM – rilancio questa Carta perché deve essere viva, non può essere lasciata in un cassetto. Oggi abbiamo 61mila firme e io voglio che il prossimo anno raggiungiamo le 140mila firme, almeno una per ogni persona con Sclerosi Multipla. Ricordo che la prima firmataria è stata l’allora ministro della Salute Beatrice Lorenzin e pochi mesi fa sono andato dal ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli che ha firmato anche lei la Carta e oggi sarà qui con noi”.
