Sclerosi Multipla, appello AISM a sottoscrivere Carta dei diritti

Roma, 31 mag. (askanews) – A un anno dalla diffusione della rilettura della Carta dei Diritti delle persone con Sclerosi Multipla (SM) e patologie correlate, loro familiari e caregiver, le firme per la sottoscrizione del documento hanno raggiunto quota 61mila, coinvolgendo enti, istituzioni, aziende, imprenditori, personaggi famosi e molte persone comuni. L’obiettivo dell’AISM-Associazione Italiana Sclerosi Multipla è contarne 137mila – una per ogni persona affetta da SM in Italia – entro il 2025 e per questo oggi, in occasione di un evento organizzato al Senato per celebrare la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla nell’ambito della settimana dedicata alla SM, ha rinnovato l’appello a sottoscrivere la Carta dei diritti che toccano 10 temi: salute, ricerca, autodeterminazione, inclusione, lavoro, educazione e formazione, semplificazione, innovazione, informazione e comunicazione, partecipazione attiva.

Presentata il 30 maggio 2022 presso la Camera dei Deputati, la nuova versione della Carta voluta e promossa da AISM nel 2014, consolida la missione dell’Associazione nel rappresentare, tutelare e affermare i diritti delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, dei loro familiari e caregiver. La versione attualizzata della Carta, – è stato spiegato durante l’evento – nasce dal dialogo costante con le persone con SM e tiene conto non solo delle loro esigenze e aspettative, ma del loro fondamentale diritto a vivere la propria vita, i propri sogni, andando oltre la malattia, sempre aspirando a un mondo libero dalla condizione che vivono.

La SM è una malattia neurodegenerativa cronica che colpisce il sistema nervoso centrale, in genere insorge tra i 20 e i 40 anni, colpisce più le donne che gli uomini. Oggi, grazie a nuovi farmaci e a terapie riabilitative, si riesce a rallentare la progressione della malattia e a consentire una buona qualità di vita.

“La Carta dei Diritti delle persone con SM – ha detto Mario Alberto Battaglia, Presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM) – è un esercizio concreto e innovativo di corresponsabilità e condivisione, di trasparenza e di sostenibilità”. Attraverso questo documento si richiama, infatti, il valore sociale delle persone con gravi patologie e con disabilità, e di tutti coloro, familiari e caregiver, che ne condividono ogni giorno il percorso di vita; ma chi convive con una patologia come la SM e patologie correlate come NMOSD (Disturbi dello spettro della Neuromielite ottica) non vuole solo ottenere il riconoscimento dei propri diritti, ma chiede con forza di poter dare il proprio contributo al mondo del lavoro, della scuola, della società e di concorrere alla crescita della comunità e del paese.

Da qui l’appello lanciato dal presidente AISM Francesco Vacca: “Tutti sottoscrivano questa carta perché rappresenta il pilastro dei diritti delle persone non solo con sclerosi multipla, ma di tutti coloro che convivono con una condizione di disabilità, grave patologia o fragilità. L’obiettivo entro il 2025 è arrivare a 137 mila firme, una per ogni persona con SM”.

A un anno di distanza le 61mila firme raggiunte testimoniano la mobilitazione da parte di tanti cittadini che non hanno soltanto siglato formalmente un documento di primaria importanza, ma hanno contribuito in modo concreto all’affermazione dei diritti delle persone più fragili, impegnandosi, così, a renderli esigibili.

La risposta è arrivata anche dalle Istituzioni e, in primis, dal Governo in carica che si è impegnato, su invito di AISM, ad affermare gli impegni sottoscritti dai predecessori. Ed è così che la Ministra per la Disabilità Alessandra Locatelli, ha voluto firmare la Carta dei Diritti affermando che: “Tutti insieme abbiamo il compito di dare voce a chi convive con una disabilità, consolidando quelle alleanze e relazioni che consentono di essere concretamente al loro fianco”.

Un messaggio in linea con i principi fondanti dell’Agenda 2025 di AISM, ovvero con quella mappa di interventi concreti da realizzare, per l’appunto, entro il 2025, nell’intento di cambiare il volto alla sclerosi multipla e con essa concorrere a costruire un Paese più giusto, equo, solidale.