Roma, 21 apr. (askanews) – “L’approvazione del Decreto tariffe è un momento importante per tutta la comunità delle persone con malattia rara. Prima di tutto perché rende finalmente esigibili i LEA 2017, dove c’erano già prestazioni per le nostre patologie, ma soprattutto perché sblocca tutte le successive richieste di approvazione, all’interno dei LEA, che abbiamo fatto. La Federazione ha presentato, in supporto alle Associazioni, più di 30 richieste di aggiornamento. Sappiamo che 12 patologie otterranno un codice di esenzione per patologia rara. Ma non
solo: sarà necessario sbrigarsi ad inserire nello Screening Neonatale Esteso la SMA, che aspetta già da più di due anni. Fondamentale adesso andare avanti con le approvazioni di tutti questi decreti che ci interessano molto da vicino”. È quanto dichiara Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare.
