Malattie del sangue: la SIE al fianco delle associazioni dei pazienti

Milano, 13 apr. (askanews) – SIE, la Società Italiana di Ematologia, in cammino insieme alle Associazioni dei pazienti che operano nell’ambito delle malattie del sangue. Favorire la corretta informazione, cercare di essere sempre più presenti laddove i pazienti esprimono delle necessità, è l’obiettivo della Società Italiana di Ematologia che ha dedicato ai pazienti ematologici il secondo evento nazionale con il convegno “SIE incontra i pazienti”, aperto dal Prof. Paolo Corradini, Presidente della SIE.

L’evento è l’occasione per SIE per confermare il suo essere a fianco delle Associazioni, per garantire un’informazione correEa e rigorosa ai pazien6, ai familiari, ai caregiver su patologie del sangue e novità terapeu6che, per collaborare a supporto dei mala6, a sostegno della ricerca scien6fica e per affrontare le numerose sfide del presente e del futuro in ambito ematologico, cooperando insieme. Insomma, la SIE vuole coesione e un dialogo più intenso tra ematologi e pazienti.

“La SIE storicamente si era sempre occupata solo di attività educazionali per i medici e di promozione della ricerca scientifica in ematologia – dichiara il professor Paolo Corradini, Direttore della Divisione di Ematologia, Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano Cattedra di Ematologia, Università di Milano e Presidente della SIE- Nel 2021 è nato il primo incontro della società scientifica con le associazioni dei pazienti che si occupano di patologie ematologiche. Non è casuale che sia stato il primo evento in presenza per la SIE dopo le prime terribili ondate della pandemia Covid-19. Infatti, la valanga di disinformazione che noi ematologi abbiamo sentito e letto nel tempo della pandemia e dell’arrivo dei primi vaccini, ci ha fatto comprendere che la corretta informazione ai pazienti non poteva arrivare solo dai talk shows e quindi abbiamo deciso di essere in prima linea nell’informazione nei confronti dei malati. AIL è stata da subito al nostro fianco ed abbiamo anche realizzato insieme alcuni webinar dedicati solo ai pazienti. L’obiettivo più ampio è quello di lavorare fianco a fianco con le diverse organizzazioni per portarle all’attenzione delle istituzioni”.

Numerose le adesioni al meeting, ampio il dibattito e tante le questioni sulle quali clinici e rappresentanti delle associazioni si sono confrontati. Il ruolo delle Associazioni ha segnato la prima sessione della giornata di incontro moderata da Paolo Corradini e da Giuseppe Toro, Presidente Nazionale AIL che ha fatto il punto sulle molteplici attività e servizi socio sanitari portati avanti a supporto dei malati ematologici e delle loro famiglie in tutta Italia (Case alloggio, cure domiciliari, trasporti, ecc.) e sul futuro dell’associazione, che intende mantenere fede alla sua vocazione solidaristica caratterizzata dal valore della gratuità volontaria e di sostegno alla ricerca scientifica con una particolare attenzione alla qualità della vita dei pazienti. L’AIL è decisa a operare in collaborazione con le società scientifiche affinchè la ricerca e l’assistenza siano sostenute dalle Istituzioni nazionali e regionali. AIL insieme alla Società Italiana di Ematologia chiede che ai pazienti in cura e a chi ha sconfitto la malattia siano garantiti pieni diritti sociali e lavorativi come il diritto all’oblio, la depenalizzazione dell’omessa informazione sulla malattia pregressa una volta superato quel periodo di tempo che consente di parlare di ‘assenza di malata’”.