Sensibilizzare sulle malattie rare, chiusa campagna UNIAMOleforze

Roma, 28 feb. (askanews) – Coalizzare gli sforzi per raggiungere una reale presa in carico delle persone affette da una malattia rara, assicurando una diagnosi precoce, terapie appropriate, disponibili e a domicilio, percorsi strutturati, integrazione socio-sanitaria, collegamenti fra centri di specializzazione e territorio, ricerca e sperimentazioni che offrano speranza per il futuro. Con questo obiettivo, nella Giornata internazionale delle Malattie Rare, si è conclusa a Roma la campagna UNIAMOleforze, promossa per tutto il mese di febbraio da UNIAMO, l’ente di rappresentanza della comunità delle persone con malattia rara, per sensibilizzare il Paese sulle difficoltà che una persona affetta da patologia rara deve affrontare ogni giorno. Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO: “E’ stata una campagna molto intensa: ci ha portato ad attraversare otto regioni in Italia, con eventi che hanno visto la partecipazione delle istituzioni, degli enti, dei politici, di tantissime associazioni. Credo sia stata veramente un successo per poter evidenziare quelli che sono i bisogni più cogenti”. In Italia sono circa 2 milioni le persone affette da malattie rare: lo scopo della campagna di quest’anno è stato raggiungere e sensibilizzare un pubblico sempre più ampio sul lungo percorso che compiono i pazienti quando affrontano la malattia, partendo dal momento del percorso diagnostico. E’ fondamentale – spiega ancora la presidente di UNIAMO Annalisa Scopinaro – accendere tutti i riflettori possibili, perchè le persone con malattia rara ancora oggi hanno una diagnosi che ritarda quattro anni in media, a volte sette, a volte venti, a volte non vengono mai diagnosticati. E poi non sono adeguatamente presi in carico: quindi è fondamentale far capire quali sono i bisogni di queste persone e riuscire a soddisfarli attraverso tutto quello che legislazione può mettere in campo. Sicuramente dobbiamo cercare di far sì che il Piano nazionale Malattie rare abbia dei finanziamenti adeguati”. Nella campagna sono stati organizzati eventi di sensibilizzazione con la presenza delle più alte cariche politiche, istituzionali e delle associazioni dei pazienti e dei cittadini. Marcello Gemmato, sottosegretario alla Salute con delega alle malattie rare: “Celebriamo questa importante giornata con due certezze: una l’approvazione del Piano delle Malattie rare, l’altra la certezza di avere una serie diffusa sul territorio di associazioni che affrontano le malattie rare. Uniamo la politica per andare incontro ai nostri malati”. In un messaggio per l’evento, il ministro della Salute, Orazio Schillaci, ha sottolineato che dal governo c’è “un’attenzione costante alle malattie rare, ai pazienti e alle loro famiglie”.