Gli esperti: le reti sulle malattie rare modello da replicare
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Padova, 24 feb. (askanews) – L’Unione Europea della Salute è un obiettivo sempre più a portata di mano grazie soprattutto all’esempio virtuoso rappresentato dalla reti europee per la cura delle malattie rare.
“E’ un traguardo che già sta prendendo forma – ci spiega Giorgio Perilongo, coordinatore del Dipartimento Funzionale Malattie Rare dell’Università di Padova -. L’Ue ha realizzato delle reti per il trattamento delle malattie rare che mettono insieme tutti i principali istituti di eccellenza per quanto riguarda le malattie rare: 24 gruppi di malattie rare, 24 reti che si sono create in Europa. Qual’è la loro finalità? Fare circolare le informazioni e le conoscenze in modo tale che in Europa ci sia questa omogeneità di cura. Questo è già un esempio di Unione Europea della salute”.
Secondo i massimi esperti del settore, riuniti a Padova per “Stati Generali Malattie Rare Stati Generali Malattie Rare – Nord Est Italia”, organizzati da Motore Sanità e promossi da Regione Veneto, dal Dipartimento Funzionale Malattie Rare, e dall’Azienda Ospedale-Università di Padova, non ci sono dubbi: il Covid, tra 4 pesanti ondate pandemiche, lockdown, quarantene, mascherine e una lunga scia di morti, ha avuto il merito di far balzare la salute in cima alla scaletta della priorità delle istituzioni, anche e soprattutto a livello comunitario: “Il primo concetto che il Covid ha sdoganato, per lo meno a livello del sentire comune, è che la salute pubblica è un bene collettivo che si traduce in Pil che aumenta, cioè in benessere e in ricchezza, questo lo abbiamo dimostrato sapendo quanto il lockdown abbia influito sulle attività produttive, sul benessere e sui posti di lavoro. Allora il Covid ha fatto capire che salute, superato il concetto strettamente sanitario, vuol dire un benessere collettivo. L’altro concetto che il Covid ha sdoganato in modo inequivocabile è che ci sono dei problemi di salute che non possono essere affrontati all’interno del proprio cortile, all’interno della propria città, comune o Regione: ma sono problemi che richiedono la cooperazione in questo caso dei singoli stati membri per poter arrivare a una soluzione definitiva”.
Non è certo un caso se per l’Eu Healt Program 2021-2027 sono state stanziate risorse pari a 5,3 miliardi di euro. Un budget record e senza precedenti nella storia dell’Unione Europea: “Ci sono dei programmi molto precisi e dei finanziamenti molto precisi non solo sulle malattie rare ma sulla salute in generale a livello proprio della legge trasfrontaliera”, chiarisce Maurizio Scarpa, direttore del Centro di coordinamento regionale per le Malattie Rare in Friuli Venezia Giulia.
Proprio le reti ERN sulle malattie rare possono rappresentare quel modello ‘apripista’ da replicare con successo anche in altri ambiti sanitari: “Noi attraverso le malattie rare – chiarisce ancora Scarpa – stiamo disegnando un paradigma che può essere applicato anche ad altre patologie. Nelle malattie rare, per la loro caratteristica, lavorare da soli vuol dire lavorare per nessuno: bisogna lavorare insieme perchè le malattie sono molto complesse. Che cosa rimane da fare? Rimane da creare rete. Imitando e creando delle reti sul modello delle reti di riferimento europeo per le malattie rare credo che questo sarà un traguardo e un mezzo che porterà la sanità europea a essere veramente utile per tutti. Nei prossimi 5 anni noi daremo dei risultati che saranno utili per capire proprio come creare queste reti. Quindi direi intorno al 2030 come limite abbastanza raggiungibile a abbastanza logico per questa cosa”.
“L’Unione Europea della Salute – assicura ancora Perilongo – c’è, ci sarà e si consoliderà”