Malattie rare, campagna #uniamoleforze fa tappa anche a Bari

Presidente Scopinaro e sottosegretario Gemmato a inaugurazione 50 bus con colori Rare Disease Day Roma, 20 feb. (askanews) – La campagna #uniamoleforze, realizzata da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, ha toccato oggi la città di Bari, con il coinvolgimento delle cariche istituzionali regionali e comunali, i rappresentanti del Coordinamento Malattie Rare e le associazioni dei pazienti.

Il sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato, insieme alla presidente di UNIAMO, Annalisa Scopinaro, ha partecipato alla cerimonia del taglio del nastro per la partenza dei 50 autobus che percorreranno le strade del capoluogo pugliese con i colori del Rare Disease Day. La conferenza stampa a seguire, nel Salone di Rappresentanza Comune di Bari, ha visto, dopo il lancio del video ufficiale con la voice-over di Luca Ward, i rappresentanti dei pazienti presentare idee progettuali e bisogni da condividere con le Istituzioni, alla presenza di Michele Emiliano, Presidente della Regione Puglia, Francesca Bottalico, Assessora alla Città solidale inclusiva – delegata dal Sindaco, Rocco Palese, Assessore Regionale alla Sanità, Antonia Bellomo, Prefetto della città di Bari.

“La Puglia è una regione virtuosa in tema di diagnosi precoce. Ha varato una legge sullo screening neonatale per la SMA e malattie lisosomiali, una legge per il sequenziamento dell’esoma per diagnosticare tempestivamente le malattie rare o per procreazioni in condizioni ad alto rischio; lo è anche per quanto concerne la ricerca, investendo fondi propri derivanti dal ‘contributo di solidarietà’ previsto e applicato su assegni vitalizi e pensioni di reversibilità erogati in favore dei consiglieri regionali, finanziando 14 progetti di ricerca incentrati sulla cura delle Malattie Rare”. È quanto ha dichiarato Rita Treglia, segretario di UNIAMO, pugliese.

“La Regione Puglia sta puntando sull’assistenza territoriale. Già con Delibera del 2017 ha ideato ed attivato i Centri Territoriali per le Malattie Rare, uno per ogni ASL guidato da un medico esperto dei bisogni trasversali e competente delle organizzazioni di rete per MR sia a livello regionale che nazionale. Ha inteso poi sviluppare gli snodi, sancendo la nascita dei Nuclei di Assistenza Territoriale (NAT), ora – ha concluso – ci aspettiamo che il percorso intrapreso sia concluso con l’implementazione del modello organizzativo dei NAT”.

L’esempio italiano. L’Italia è un’eccellenza nel campo delle malattie rare: primo Paese in Europa per numero di patologie inserite nello screening neonatale esteso (49), con una legge che ha permesso la costruzione della rete (279/2001), primo anche per numero di Health Care Provider appartenenti alle reti ERN (European Reference Networks). Per la disponibilità di trattamenti approvati da EMA, il nostro Paese è al terzo posto. Inoltre, con la legge approvata a fine 2021 (L. 175), si è cercato di introdurre anche alcuni elementi rispetto alla presa in carico sociale delle persone con malattia rara. La stessa legge ha istituito il Comitato Nazionale Malattie Rare, che dovrà coordinare e promuovere le azioni su questa tematica nei prossimi anni, partendo dall’aggiornamento del Piano Nazionale Malattie Rare.

Dieci focus per i pazienti.

Il coinvolgimento e l’ascolto continuo dei rappresentanti dei pazienti sin dalle prime fasi dei processi decisionali: dalle sperimentazioni, alle gare, ai comitati etici, alla programmazione sanitaria (così come previsto anche dalla Riforma del III Settore e ribadito anche dalle linee guida recentemente emanate dal Ministero della Salute).

Lo stanziamento di fondi dedicati al Piano Nazionale Malattie Rare.

La necessità dell’approvazione del nomenclatore tariffario e lo sblocco di tutte le successive integrazioni LEA, fra le quali quella per l’introduzione della SMA nel panel dello Screening neonatale esteso.

L’omogenea disponibilità di trattamenti e terapie su tutto il territorio nazionale, con speciale riguardo per quelli c.d. extra-LEA.

l’emanazione dei decreti attuativi per la sperimentazione clinica, in modo da aumentare il numero di sperimentazioni e garantire quindi un accesso precoce a più pazienti; lo stesso per i decreti della L. 175/2021.

Una maggior integrazione ospedale territorio, con il coinvolgimento dei medici di medicina generale e pediatri di libera scelta e la focalizzazione su come integrare i cambiamenti organizzativi dettati dal DM 77 con il modello di presa in carico delle persone con malattia rara; l’integrazione dei servizi sociali con quelli sanitari per creare una vera rete intorno al paziente; la realizzazione della transizione età pediatrica/adulta.

La formazione e la stabilizzazione dei professionisti che si dedicano alle malattie rare.

Il finanziamento a funzione, e non a prestazione, per la presa in carico multidisciplinare delle persone con malattia rara (già regolato dalla Legge e mai finanziato).

Un più omogeneo riconoscimento del peso della malattia rara a livello di prestazioni assistenziali; una particolare attenzione, inoltre, a tutele lavorative specifiche.

La messa in campo di tutto quanto necessario affinché nel nostro Paese il tempo medio per arrivare ad una diagnosi scenda da 4 a 2 anni.

È possibile manifestare il proprio sostegno sui social indossando la maglietta ufficiale della Giornata (#RareDiseaseDay, #Uniamoleforze, #RariMaiSoli) disponibile sul sito www.uniamo.org.

La Giornata ha ricevuto il patrocinio del Senato della Repubblica Italiana, la Camera dei Deputati, il Ministero della Cultura, il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, AIFA, Centro Nazionale delle Ricerche, Agenas, FNOPI (Federazione Nazionale Ordini delle Professioni INnfermieristiche), FNOPO (Federazione Nazionale degli Ordini della Professione di Ostretrica), FNOMCeO (Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri), AOPI (Associazione Ospedali Pediatrici Italiani), Forum Terzo Settore, Comitato Italiano Paralimpico, Orphanet, Terzjus, Fondazione Telethon, Special Olympics Italia, ARESS (Agenzia Regionale per la Salute ed il Sociale Puglia).

Si ringraziano Rai Pubblica Utilità (per la campagna di sensibilizzazione), Sky Italia (per la diffusione dello spot TV), Radio AIdel22, Radio ISAV, New Radio Star, Radio Frejus, Radio Club 103, Radio Bruno Fiorentina, RadioBlaBlanetwork NEWS, Radio Sound Bari, Radio Ufita, Radio Web Italia, Radio Onda Blu, Radio Star Grosseto, Blueslinesradio, Radio Planet it, Diversamente Radio, Radio Studio Play, Radio Luna Porto Torres, Radio Quaranta Web, Radio Antenne RC, Radio Piana Stereo, Radio Free Station, Radio Sette Note, Radio W Uai Fi, Radio Network, Radio Selfie, Dimensione Radio, Radio Medua, Radio Piave, Radio PlaNet Italia, Radio Roma Live, Radio Stella Marina, Radio Centro Fiuggi, Radio RCC, Radio Gioventù in Blu, Radio DeejaY (per il passaggio dello spot radiofonico), IGP Decaux per il supporto alla campagna out-of-home e ATM Milano per la manifestazione di Milano.

La Giornata delle Malattie Rare è realizzata anche con il contributo non condizionato di: Alexion Astrazeneca Rare Diseases, BeiGene, Biogen Italia, Blueprint Medicines, Boehringer Ingelheim, Brystol Myers Squibb Company, Chiesi Global Rare Diseases, CSL Behring, Horizon, Jazz Healthcare Italy, Medac Pharma, PTC Therapeutics, Roche Italia, Sanofi Italia, Sobi Rare Strength, Takeda Italia. Grazie inoltre a Pfizer.