Sordocecità, in Italia 100 mila casi e 656 mila in Europa

Presentata nuova ricerca commissionata da Lega del Filo d’Oro e realizzata da Istat

Roma, 24 gen. (askanews) – In Italia le persone con piu’ di 15 anni che presentano limitazioni sensoriali gravi e plurime alla vista e all’udito sono 100mila, pari allo 0,2% della popolazione, mentre in Europa la sordocecita’ colpisce 656mila persone (lo 0,2% della popolazione residente e lo 0,6% degli anziani). Cifre importanti, che restituiscono la reale dimensione di una fascia di popolazione spesso invisibile, che rischia di essere confinata nell’isolamento imposto dalla propria disabilita’. E’ quanto emerge dal ‘Nuovo studio sulla popolazione di persone sordocieche, con disabilita’ sensoriali e plurime in condizioni di gravita”, commissionato dalla Fondazione Lega del Filo d’Oro Onlus e realizzato dall’ISTAT.

La ricerca inedita e’ stata presentata questa mattina presso la Camera dei Deputati, alla presenza tra gli altri del Ministro per la disabilita’, On. Alessandra Locatelli, del Presidente della Fondazione Lega del Filo d’Oro Onlus Rossano Bartoli, del Presidente ISTAT Gian Carlo Blangiardo. Nel corso dell’incontro, il commento dei dati e’ stato affidato ai curatori dello Studio, il Prof. Carlo Ricci, Universita’ Pontificia Salesiana e Presidente Comitato Tecnico Scientifico ed Etico Fondazione Lega del Filo d’Oro Onlus e il Dott. Alessandro Solipaca, Ricercatore ISTAT, insieme alla Dott.ssa Alessandra Battisti, Ricercatrice ISTAT.

Giunto alla sua seconda edizione ed esteso al contesto europeo, lo studio – edito da Erickson – restituisce una maggiore consapevolezza rispetto alla vastita’ del fenomeno della sordocecita’ ed indaga le condizioni di vita delle persone che ne sono colpite attraverso la classificazione internazionale ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health), che considera la disabilita’ come il risultato dell’interazione negativa tra la persona e l’ambiente, fisico e culturale in cui vive, in accordo con quanto sancito dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilita’.

‘Ringrazio la Lega del Filo d’Oro e Istat per questa importante ricerca che evidenzia con chiarezza la necessita’ di un impegno ancora piu’ grande per la piena attuazione dei principi della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilita’ – spiega il Ministro Alessandra Locatelli -. Per questo siamo impegnati ad attuare pienamente la legge quadro sulla disabilita’ in modo da rispettare, garantire e tutelare ogni persona. L’obiettivo principale e’ quello di migliorare la qualita’ di vita delle persone con disabilita’ e delle loro famiglie; dunque, e’ indispensabile agire con politiche sociali integrate dal punto di vista sanitario, sociosanitario e sociale ma anche garantire servizi e sostegno adeguati. E’ nostro dovere garantire l’unicita’ della persona che ha bisogno di cure e riabilitazione ma anche di relazioni, affetti e tempo sociale. E’ importante lavorare insieme per raggiungere questi obiettivi fondamentali per l’inclusione sociale, la formazione e il lavoro delle persone sordocieche ma anche per assicurare loro una vita dignitosa e partecipata. In conclusione, intendo approfondire dal punto di vista tecnico e politico la norma che in questi anni, pur essendo specifica per il riconoscimento della sordocecita’, non ha saputo intercettare al meglio i bisogni di tutte le persone sordocieche, creando delle sostanziali differenze in termini di accesso ai benefici e risultando quindi inadeguata ai fini di una complessiva tutela”.

LIMITATO ACCESSO ALL’ISTRUZIONE E MINIME POSSIBILIT DI LAVORO. PERSONE SORDOCIECHE A RISCHIO POVERT Secondo lo scenario emerso, in Italia il 67,6% delle persone sordocieche e’ donna, il 61% ha oltre 65 anni di eta’ e una persona su 4 (25,8%) vive da sola. A causa dei limiti imposti dalla complessa disabilita’ sensoriale, la maggior parte di loro ha titoli di studio piu’ bassi rispetto al resto della popolazione – basti pensare che circa una persona su 2 ha solo la licenza elementare (56%) – di conseguenza, una capacita’ di reddito inferiore. Infatti, in relazione alle condizioni economiche, il 23% di queste persone si colloca sotto il 1 quintile di reddito, mentre il 18% tra il 1 e il 2, ovvero tra le fasce piu’ povere della popolazione. Solo il 26% dichiara di essere occupato e il 6% si dichiara inabile al lavoro.

‘Questo importante studio ha fatto emergere, con dati di evidenza, l’effettiva diffusione delle problematiche vissute dalle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali per le quali, da sempre, la Lega del Filo d’Oro si e’ fatta portavoce. I dati raccolti grazie alla preziosa collaborazione con l’ISTAT, a cui va il nostro sentito ringraziamento, aprono prospettive di riflessione e sollecitano azioni concrete non piu’ procrastinabili – dichiara Rossano Bartoli, Presidente della Fondazione Lega del Filo d’Oro Onlus – E’ necessario, dunque, individuare nuove modalita’ di risposta, estendendo ad esempio il nostro modello di intervento alle strutture residenziali per anziani, dove si colloca il numero maggiore di persone con disabilita’ sensoriali multiple, ed operare sempre piu’ in prossimita’ dei luoghi di origine dei nostri utenti. Inoltre, come Lega del Filo d’Oro abbiamo il dovere di promuovere la loro reale inclusione all’interno della societa’ e il pieno riconoscimento dei loro diritti. Per questo rivolgiamo il nostro appello alle Istituzioni, affinche’ in Italia l’iter per la revisione e la piena applicazione della legge 107/2010 non si fermi”.

PERSONE SORDOCIECHE, UNA VITA AD OSTACOLI: DALLA VITA DOMESTICA ALLA CURA PERSONALE NUMEROSE DIFFICOLT QUOTIDIANE DA AFFRONTARE Indagando piu’ nello specifico il livello di autonomia nelle attivita’ quotidiane, se si analizza il sottogruppo dei 65 anni e piu’, emerge che il 43,5% riscontra difficolta’ gravi nelle attivita’ domestiche, mentre il restante 16,1% dichiara di avere almeno una difficolta’ grave sia nelle attivita’ di cura personale che nelle attivita’ domestiche. Inoltre, tra coloro che dichiarano di avere almeno una difficolta’ moderata o grave nelle attivita’ di cura personale, quasi 4 persone su 10 (37,5%) denunciano una mancanza di aiuto, cifra che sale a una persona su due tra coloro che dichiarano invece di avere almeno una difficolta’ moderata o grave nell’attivita’ domestica.

‘La collaborazione con la Lega del Filo d’Oro mi rende particolarmente fiero del nostro lavoro perche’ testimonia come i dati e le analisi della statistica ufficiale possano contribuire ad accendere i riflettori su un tema particolarmente delicato e complesso, quale e’ quello della sordocecita’ e delle disabilita’ plurime, – dichiara Gian Carlo Blangiardo, Presidente ISTAT – le cui dimensioni spesso sfuggono a una corretta valutazione da parte della societa’ e talvolta delle stesse Istituzioni. Porre la persona, con i propri bisogni e le proprie caratteristiche, al centro delle misurazioni e delle analisi statistiche costituisce da anni un impegno primario per l’Istat. Un compito che l’Istituto svolge nei confronti delle Istituzioni e della comunita’ scientifica, con la quale l’Istituto intrattiene una collaborazione disinteressata e aperta, cosi’ come nei riguardi dei decisori politici e di tutti i cittadini. Si tratta di un impegno che e’ ancora piu’ importante proprio quando si tratta di persone che presentano gravi deficit come quelli in oggetto, persone spesso invisibili, al pari delle loro famiglie su cui grava il carico di cura e di assistenza. I numeri presentati nello studio sono particolarmente importanti. Essi evidenziano i tratti di una vera e propria emergenza, rispetto a cui ci si auspica fermamente che le politiche sappiano rispondere con intelligenza ed efficacia. Cosi’ da rendere migliore la qualita’ della vita sia per le persone sordocieche e pluriminorate, sia per i loro familiari e per tutti coloro che affettuosamente le accompagnano lungo un percorso di vita che, pur nella estrema difficolta’, si configura sempre come bene prezioso, da apprezzare e da proteggere”.

GRAVI LIMITAZIONI ALLA VISTA, ALL’UDITO A CUI SI SOMMANO ANCHE LIMITAZIONI MOTORIE Secondo le evidenze emerse, in Italia sono 262mila le persone con piu’ di 15 anni che, oltre alle limitazioni sensoriali gravi plurime legate alla vista e all’udito, presentano contemporaneamente limitazioni di tipo motorio (lo 0,5% della popolazione). Cifra che arriva a oltre 1 milione e 400mila persone in Europa (lo 0,3% della popolazione, il 2,5% per gli anziani).

Anche in questo caso, in riferimento al contesto italiano, si tratta nel 73% dei casi di donne e, per la quasi totalita’, di persone con oltre 65 anni di eta’ (92%). Tra queste, il 43,1% vive da solo e la maggioranza ha solo la licenza elementare (84,4%). Fattori che incidono sulla condizione economica, che colloca il 17,2% di questa fascia di popolazione al di sotto del 1 quintile di reddito e il 27,5% tra il 1 e il 2 quintile. Rispetto alla condizione professionale, l’11,1 dichiara di essere inabile al lavoro. Tra gli over 65 (241mila persone), oltre 7 persone su 10 (73,9%) presentano difficolta’ gravi nelle attivita’ domestiche e nelle attivita’ di cura personale. Rispetto a quest’ultime, quasi la meta’ (48,7%) denuncia la mancanza di aiuto. Percentuale che sale al 54,2% tra chi dichiara di avere difficolta’ importanti nelle attivita’ domestiche.

LEGGE 107/2010: UN LIMBO NORMATIVO DA COLMARE Con l’approvazione della Dichiarazione sui diritti delle persone sordocieche (1 aprile 2004), il Parlamento europeo ha riconosciuto la sordocecita’ quale disabilita’ distinta, invitando gli Stati membri a riconoscere la specificita’ di questa disabilita’ complessa e a garantire alle persone che ne sono colpite i diritti e le tutele normative che ne conseguono. Tali raccomandazioni hanno trovato attuazione nel nostro Paese grazie alla Legge 107/2010 ‘Misure per il riconoscimento dei diritti delle persone sordocieche”, che riconosce la sordocecita’ come disabilita’ specifica unica (in precedenza si riferiva alla sommatoria delle due minorazioni).

Sebbene la Legge 107/2010 rappresenti un primo, fondamentale, passo per il riconoscimento dei diritti delle persone con sordocecita’, vi sono ancora alcune significative incongruenze nella formulazione del quadro normativo che lo rendono inadeguato al fine di una tutela giuridica collettiva, capace di includere tutte le persone con disabilita’ aggiuntive. In Italia, infatti, una persona si puo’ definire sordocieca se oltre alla minorazione visiva – che puo’ essere insorta durante tutto l’arco della vita – si aggiunge anche una disabilita’ uditiva purche’ la minorazione sia congenita o, se acquisita, insorga durante l’eta’ evolutiva e sia tale da aver compromesso il normale apprendimento del linguaggio parlato. Non sono quindi considerate sordocieche le persone che, pur non vedenti, siano diventate sorde dopo il dodicesimo anno di eta’, o coloro che, nati senza alcuna minorazione sensoriale, siano stati colpiti da sordocecita’ in eta’ successiva ai dodici anni.

Si e’ quindi venuto a creare un limbo normativo che di fatto esclude il riconoscimento di un numero elevato di sordociechi e, conseguentemente, nega loro servizi specifici, calibrati sui propri reali bisogni. Inoltre, stando alle ultime rilevazioni INPS richieste dalla Lega del Filo d’Oro (settembre 2021), nonostante l’esigua presenza di persone pluriminorate che percepiscono contemporaneamente le prestazioni di invalidita’ civile, di cecita’ e di sordita’, attualmente in Italia il numero di persone sordocieche riconosciute dall’INPS e’ pari a zero. Risulta dunque urgente rendere la legislazione vigente piu’ attuale, adattandola a un contesto sociale in evoluzione, dove siano riconosciute come sordocieche le persone ‘affette da una minorazione totale o parziale combinata della vista e dell’udito, sia congenita che acquisita, che comporta difficolta’ nell’orientamento e nella mobilita’, nonche’ nell’accesso all’informazione e alla comunicazione”.

Lo studio, in ultima analisi, intende sollecitare interventi concreti volti a correggere i limiti del nostro sistema di welfare, promuovendo un nuovo paradigma di assistenza basato sulla presa in carico delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali, mediante percorsi personalizzati che tengano conto, da un lato, dei loro bisogni specifici di assistenza e cura, dall’altro delle condizioni e del contesto ambientale in cui esse vivono. Una sfida che la Fondazione Lega del Filo d’Oro Onlus affronta, quotidianamente, da 58 anni attraverso il proprio modello psicoeducativo, che ha raccolto e continua a raccogliere prove di evidenza della sua efficacia.