Importanti i Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali
Malattie rare, UNIAMO in campo con focus su Malattia di Wilson
Roma, 18 ott. (askanews) – Un incontro per informare sulle patologie rare, e in particolare sulla malattia di Wilson, per evidenziare le richieste dei pazienti e per sottolineare l’importanza dei Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali (PDTA) per coloro che sono affetti dalla malattia di Wilson. Si e’ svolto a Roma l’evento "La valorizzazione dei PDTA: focus su malattia di Wilson", promosso da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare in collaborazione con l’Associazione Nazionale Malattia di Wilson.
I PDTA sono, infatti, strumenti complessi basati sulle migliori evidenze scientifiche e caratterizzati dall’organizzazione del processo di assistenza al paziente, attraverso il coordinamento e l’attuazione di attivita’ consequenziali e standardizzate da parte di un team multidisciplinare.
Ma quanto e’ importante avere dei percorsi definiti per i pazienti? "E’ fondamentale – dice Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare – per poter dire di essere nel percorso e’ avere delle cose chiare. Non e’ sempre cosi’ ma bisognerebbe cercare di poter strutturare meglio anche a livello nazionale con delle linee guida quelle che sono le necessita’ di ciascun tipo di paziente o gruppi di patologie".
Sono due milioni le persone affette da malattie rare. E’ necessario ora che la politica approvi i decreti attuativi. "Lo stato dell’arte, ora, per le malattie rare – sottolinea Paola Binetti, Senatrice – e’ di chi possiede una buona norma: la legge quadro sulle malattie rare ha cercato di affrontare tutti i problemi, la diagnosi, la cura, la ricerca, l’impatto sociale, l’organizzazione strutturale. Ma tutto questo rappresenta un bene al quale non c’e’ accessibilita’: ne’ i malati, ne’ i ricercatori, ne’ le associazioni. Mancano i decreti attuativi. Abbiamo bisogno che il nuovo governo metta subito a fuoco l’attesa di almeno 2 milioni di malati rari, l’approvazione il piu’ rapido possibile dei decreti attuativi".
La malattia Wilson coinvolge molti organi. Ecco perche’ e’ importanza avere un team multidisciplinare che lavori sul paziente in modo organico. "Il team multidisciplinare – dice Raffaele Iorio Pediatria, Universita’ di Napoli Federico II – e’ auspicabile in molte condizioni, ma quando parliamo di malattie rare – come la malattia Wilson – direi che ancora di piu’ c’e’ la necessita’ di mettere insieme competenze specialistiche diverse. La malattia di Wilson coinvolge molti organi: il fegato, il sistema nervoso e richiede competenze di molti medici. Gia’ di per se’ e’ una malattia che richiede un intervento multispecialistico".
