Milano, 24 giu. (askanews) – In occasione della Giornata Mondiale della Fenilchetonuria (PKU), riparte la campagna di sensibilizzazione “Conoscere la PKU”, nata per dare voce a chi convive con questa condizione genetica rara e rafforzare la consapevolezza su percorsi di cura e nuove opportunità terapeutiche.
“Oggi più che mai c’è maggiore flessibilità nella gestione della PKU, c’è anche una maggiore offerta, una maggiore possibilità di personalizzazione di quelli che sono i trattamenti grazie anche alle nuove opzioni terapeutiche che possono consentire di arrivare fino a una dieta libera senza restrizioni e quindi impattando il meno possibile o comunque con un minore impatto sicuramente sulla vita quotidiana delle persone con PKU”, afferma Maria Tommasi, Senior Medical Director di BioMarin Italia.
La campagna, realizzata da BioMarin con il supporto delle principali associazioni italiane di pazienti (Aismme, A.ME.GE.P., Cometa A.S.M.M.E., Cometa Emilia-Romagna, AMMeC, APS L’APE Campania, IRIS) rilancia inoltre la raccolta di nuove storie: un invito aperto a tutte le persone con PKU e ai loro familiari a raccontarsi e contribuire nel far conoscere una realtà invisibile a molti.
