Malattia di Huntington, al via a maggio la campagna “Ti do la mia parola”

Roma, 17 apr. (askanews) – Maggio è il mese dedicato alla sensibilizzazione sulla malattia di Huntington. Rara, genetica, ereditaria, neurodegenerativa, colpisce migliaia di famiglie in Italia, compromettendo le abilità mentali e fisiche degli individui che ne sono colpiti e modificando sostanzialmente la vita di interi nuclei familiari.

La malattia di Huntington provoca una progressiva degenerazione del sistema nervoso, compromettendo le capacità motorie, cognitive e comportamentali delle persone colpite. Si trasmette con una probabilità del 50% da un genitore a ciascun figlio e, purtroppo, non esiste ancora una cura definitiva. I sintomi, tra cui movimenti involontari (la cosiddetta “còrea”), disturbi comportamentali e declino cognitivo, sono devastanti e progrediscono nel tempo, ma è possibile migliorare la qualità della vita con interventi adeguati e personalizzati.

Per tutto il mese di maggio, la Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH) promuove una campagna di comunicazione social e una serie di eventi sul territorio nazionale, in collaborazione con le Associazioni della sua rete e con organizzazioni partner, con l’obiettivo diincoraggiare le famiglie coinvolte ad uscire dall’isolamento, sensibilizzare il l’opinione pubblica, le istituzioni e il mondo medico e promuovere maggiore conoscenza della malattia, ancora poco conosciuta etroppo spesso ignorata.

Di Huntington si parla ancora troppo poco. Ecco perché l’Huntington ha bisogno di essere comunicata. Le parole raccontano, spiegano, alleggeriscono, correggono, rassicurano, uniscono e anticipano azioni concrete. Ti dòla mia parola è una campagna pensata per essere sviluppata insieme alle famiglie coinvolte dalla malattia. Fondazione LIRH dà la sua parola e, allo stesso tempo, chiede a chi ne è colpito (persone a rischio, persone con diagnosi, caregiver) ma anche a chi l’ha incontrata come professionista (medico, psicologo, infermiere etc) di dare la propria, quella che associano all’Huntington, quella che spesso non dicono, quella che serve a spiegare agli altri, a chi non la conosce.

A cavallo tra maggio e giugno sono previste diverse iniziative. Tra queste: la presentazione del libro ‘Vite Sospese – Un Viaggio tra fragilità e forza, scritto da Francesco Rossiello, consigliere della LIRH Puglia, persona cresciuta in una famiglia con malattia di Huntington. Eventi di presentazione saranno il 20 maggio in Senato a Roma e il 28 maggio in Comune a Bari. Altri eventi prevedono un Convegno a Cagliari in collaborazione con l’Università e con la LIRH Sardegna il 30 maggio; “Run for Hun”, una corsa/passeggiata di 5 km a Villa Borghese, Roma, il 7 giugno promossa dall’Associazione Life for Huntington, partner di Fondazione LIRH, con l’obiettivo di raccogliere fondi e diffondere la consapevolezza sulla malattia attraverso lo sport. In quella giornata, a seguire, è anche previsto un incontro tra i ragazzi, organizzato da NOI Huntington, la rete dei giovani collegata alla Fondazione LIRH e il 14 giugno, a Lecce, un convegno informativo dedicato alla malattia di Huntington e rivolto alle famiglie salentine, promosso dall’Accademia Leonina Papa Leone XXIII.

Barbara D’Alessio, Presidente della LIRH, ha dichiarato: “In occasione del mese della malattia di Huntington, la LIRH rinnova il suo invito alle famiglie coinvolte a non isolarsi, perché in Italia è presente una rete associativa che può sostenerli (LIRH Friuli-Venezia Giulia, LIRH Toscana, LIRH Umbria, LIRH Puglia, LIRH Sardegna, NOI Huntington) e la Fondazione LIRH, che offre una costante attività assistenziale, di orientamento e di supporto alla conoscenza attraverso la ricerca. C’è sicuramente molto ancora da fare ma siamo confidenti che, più riusciremo a renderle consapevoli, più le nostre Istituzioni potranno essere vicine alle esigenze della comunità Huntington”.

Oltre a partecipare agli eventi programmati, LIRH invita tutti a partecipare attivamente alla campagna social “Ti do la mia parola. Mi dai la tua?”.